Šiame straipsnyje siekiama išanalizuoti priežastis, kodėl gimsta neįgalūs vaikai, bei aptarti iššūkius, su kuriais susiduria šeimos, auginančios tokius vaikus Lietuvoje. Straipsnyje remiamasi įvairiais šaltiniais, įskaitant medikų komentarus, tėvų patirtis ir specialistų įžvalgas.
Priežastys, Lemiančios Negalią
Genetiniai veiksniai ir chromosomų pakitimai
Labiausiai nerimauti dėl galimų vaisiaus chromosominių pakitimų ir jo genetinių ligų turėtų vyresnės nėščiosios. Pastebėta, kad vyresnėms nei 35 metų amžiaus moterims tikimybė susilaukti genetine liga sergančio kūdikio statistiškai didesnė, t. y. beveik 1 iš 100.
Pasak gydytojo, didelę reikšmę nėštumui turi ir paveldimos ligos. Jei moteris ir vyras yra genetinės ligos nešiotojai, didelė tikimybė, kad liga bus perduota ir vaisiui. Pavyzdžiui, jei abu tėvai negirdi, nereiškia, kad kurčias bus ir kūdikis, nes gimdytojų negirdėjimo priežastys gali būti skirtingos. Jei kurčias yra vieno iš būsimų tėvų brolis arba sesuo, tikimybė perduoti kurtumo geną yra mažesnė.
Dauno sindromas - genetinė liga, kuriai būdinga 21 chromosomos trisomija (žmogus vietoje dviejų 21 poros chromosomų turi tris 21 chromosomas). Tai dažniausia iš žmogaus chromosomos anomalijų, kuri nulemia specifinius fizinės ir psichinės raidos bruožus. Tikslios priežastys, kodėl vaikai gimsta su Dauno sindromu, nėra nustatyta. Manoma, kad įtakos gali turėti vyresnis gimdyvės amžius - nuo 35 iki 44 metų. Trečdaliu atvejų gali lemti vyro sveikatos problemos.
Išoriniai veiksniai ir ligos nėštumo metu
Žalingi įpročiai moterims gali ne tik slopinti ovuliaciją, bet ir daryti įtaką vaisiaus paveldimų ligų atsiradimui, jau nekalbant apie priešlaikinį gimdymą ar persileidimą. Be to, įtaką vaisiaus sveikatai daro ir užkrečiamos ligos, kuriomis nėštumo metu moteris serga arba persirgo. Pavyzdžiui, raudoniuke ar toksoplazmoze. Tirtis siūloma ir moterims, kurios kažkada patyrė žalingų veiksmų - chemoterapiją, radiaciją.
Smegenų vystymosi problemos
Labai dažnai tėvai mano, kad kūdikis gimė turėdamas raidos sutrikimų dėl gimdymo traumos. Tai mitas, vis dar populiarus mūsų visuomenėje. Dažniausia priežastis yra smegenų vystymosi bėdos. Kai jos vystosi netaisyklingai, ir gimdymas dažniausiai būna patologinis.
Prieš keliasdešimt metų amerikiečių mokslininkai ištyrė per dvidešimt penkis tūkstančių kūdikių, kurių smegenys buvo pažeistos - visi jie gimė labai sunkiai. Tokiems mažyliams neužtenka raumenų jėgos išeiti iš gimdos, todėl ir gimdymas komplikuojasi, prireikia pagalbos, nes patys gimti nesugeba. Jeigu ginekologai nenaudotų pagalbinių priemonių, tokie vaikai neišgyventų.
Autizmas kaip raidos ypatumas
Autizmas - ne liga, juo nesusergama. Tokie vaikai gimsta, autizmas yra raidos ypatumas. Jeigu žmogui lemta gyventi su autizmu, tai jokiu būdu nereiškia nuosprendžio jam. Tokių vaikų visada buvo, bet arba jie kitaip vadinti, arba tiesiog kiti nepastebėdavo, nekreipdavo tiek dėmesio.
Prenataliniai tyrimai
Visgi, kad moterys galėtų ramiai lauktis vaikelio, joms siūloma atlikti specialius biocheminius tyrimus ir sužinoti galimą riziką. Iš anksto nustatyti vaisiaus sveikatos būklę galima atliekant prenatalinius (iki gimimo) invazinius vaisiaus vandenų arba neinvazinius (genetinius) kraujo tyrimus. Neseniai pasaulyje buvo pradėta taikyti ir nauja genetinių tyrimų rūšis - naujieji neinvaziniai tyrimai (NIPT), kurių patikimumas artimas invaziniams tyrimams ir siekia 99 proc. Šie tyrimai skiriasi nuo senųjų biocheminių kraujo tyrimų, kurie chromosominių vaisiaus ligų tikimybę nustatydavo 70-90 proc.
Prenataliniams (iki gimimo) tyrimams siunčiamos ir nėščiosios, kurioms buvo atlikta dirbtinio apvaisinimo procedūra.
Šeimų Iššūkiai ir Patirtys
Emociniai išgyvenimai
Kiekviena besilaukianti moteris antrą savo nėštumo trimestrą (maždaug nuo 3 mėn.) pradeda galvoti, kaip atrodys jos kūdikis. Įsivaizduoja besišypsantį, su rankyčių raukšlelėmis... Kūdikio vaizdas mamą aplanko tada, kai ji pradeda jausti jo judesius ir visa savo esybe ima suvokti, kad tuoj bus mama. Svajonės apie kūdikį lydi iki gimdymo. Kad ir kur eitų, kad ir ką darytų, moteris galvoja apie savo dar negimusį kūdikį. Gimdymo namuose išgyvena, kad tik jam viskas būtų gerai, ir išgirdusi pirmą naujagimio riksmą nurimsta.
Jeigu į pasaulį pasibeldžia labai smarkiai neišnešiotas kūdikis arba turintis raidos sutrikimų, visos svajonės staiga subliūkšta. Kelis šimtus gramų tesveriantis kūdikis nė kiek nepanašus į svajonių mažylį. Kūdikis, turintis Dauno sindromą, irgi nepanašus į vaizduotės nupieštą... Mama jį myli, gaili, bet kartu jo nenori. Ji nori to, kurio tikėjosi, kuris turėjo gimti. Moterį apima baimė, kaltės jausmas, ilgesys kūdikio, kurio laukė, nenoras pripažinti tą, kuris gimė.
Pirmomis dienomis po gimdymo mama būna sutrikusi, ji jaučia, kad myli savo kūdikį, bet jos pasąmonė šnabžda: „Ne šito tu laukei.“ Tuomet labai lengva ją įtikinti atsisakyti kūdikio. Sunku įsivaizduoti jos savijautą, kai praeidavo pirminis šokas ir šalia jau nebebuvo kūdikio. Gaila išmesti padėvėtus batus, ką jau kalbėti apie vaiką.
Socialinė atskirtis ir visuomenės požiūris
Visus tuos metus ji bijojo, kad jie nemylės jos vaiko. Neįsivaizduoju, kaip sugebėjo nuslėpti vaiką nuo giminės, kiek išradingumo prireikė, kad artimi žmonės nieko nesužinotų. Matyt, jos išgyvenimai buvo tokie stiprūs, kad negalėjo pasielgti kitaip.
Labiausiai vargina tai, kad jie daug ko negali, kad negali ir rinktis. Mums gerai, nes galime rinktis - išeiti „į žmones“ ar būti namuose, galime patys spręsti, kaip praleisime dieną. Auginant neįgalų vaiką dažnai rinktis negali, nes nėra kam jo palikti: seneliai vaikaičio bijo, draugai - juo labiau. Todėl visas gyvenimas prasideda ir baigiasi vaiku.
Su neįgaliu vaiku ne visur galima nuvykti. Tokioms šeimoms padėti turėtų būti visuomenės pareiga, bet mes tos pareigos nevykdome. Yra duomenų, kad dažniau išsiskiria šeimos, kurios sulaukia neįgalaus kūdikio, tačiau įrodyta, kad jis yra skyrybų priežastis. Tų priežasčių būta ir iki vaiko gimimo. Jeigu sutuoktiniai sutaria, supranta vienas kitą, neretai kaip tik dar labiau suartėja ir jų tarpusavio ryšys tampa stipresnis. Su sąlyga, kad ir tėtis padeda auginti vaiką.
Finansiniai ir praktiniai sunkumai
Dirbant su vaikais D. Pūras siūlo tėvams prisirišti prie vienos krypties; yra tėvų, kurie „kolekcionuoja“ būdus, vaikščiojimus pas visus įmanomus specialistus, ir tada nėra nuoseklumo, o tai pats blogiausias variantas. „Nors pagalbos būdų daugėja, Lietuvoje šioje srityje iš esmės dar nėra nuoseklumo, nėra ir kompensavimo sistemos.
Integracija ir pagalba
Švietimo sistemos pritaikymas
R. Udraitė-Mikalauskienė prideda, kad vaikui, turinčiam specialių poreikių, specifiniai darželiai neįgaliems nėra morališkai gera aplinka. Pasak jos, tokiame darželyje vaikas yra parvečiamas socialiai neįgaliu.
Leisdama savo vaiką į paprastą darželį Aušra Stankevičienė teigia nebijojusi smalsių mažamečių žvilgsnių - laikui bėgant vaikai suprato, kad kartu su jais grupę lankantis Ignas yra šiek tiek kitoks. Tada, anot jos, jiems buvo paaiškinta, kad Ignas vaikščioti negali, nes jo kojos silpnos.
Igno atveju su darželio administracija buvo susitarta, kad vaikui reikalingą priežiūrą teiks mama: „Ši problema išsisprendė, nes aš pasakiau, kad galiu ir pati viską padaryti, kadangi turiu darbą šalia čia, mokykloj. Tad sutarėm, kad bandom Igną vesti į darželį ir žiūrėsim - jei kils kokių sunkumų, mes išeisim, kad nesudarytume problemų kitiems”, - sako A.
Valstybės parama ir paslaugos
Šiuo metu Valstybinė ligonių kasa turintiems įskilą stuburą kompensuoja vos 5 kateterius per mėnesį, kas, anot R. Udraitės-Mikalauskienės, yra ypač mažai, lyginant su išsivysčiusiomis valstybėmis: „Nereikia ten žmogui kovoti dėl papildomo kateterio - gauna tiek, kiek reikia pilnai priežiūrai.
Ankstyva intervencija ir ugdymas
Šiuos vaikus patariama kuo anksčiau ugdyti ir lavinti. Sunkiausia jiems išmokti savitarnos įgūdžių. Bet jie turi pranašumų - dėl trumpalaikės atminties sugeba nemažai išmokti.
Svarbu ankstyva diagnozė, bet ji nereiškia, kad vaikas nebebus autistiškas. Pasak Vaiko raidos centro konsultanto, labai svarbu išsiaiškinti, ar vaikas turi autizmo sindromą, trečiaisiais gyvenimo metais jau būtinai, bet pageidautina antraisiais.
Pagalbos būdai autistiškiems vaikams
Raktinis žodis - struktūrizuotos aplinkos sukūrimas ir palaikymas, nes autistiškiems vaikams labai svarbu erdvėje turėti aiškią struktūrą, žinoti, kas yra dabar ir kas bus po to. Žinojimas labai sumažina jų nerimą. Kaip tai padaryti, jau specialistų darbas, ir nelengvas, žinant, kad kiekvienas vaikas yra unikalus - dviejų vienodų autistiškų vaikų nebūna, jie visi skirtingi.
Ignas, sergantis Spina Bifida
Spalio 25 d.minime ne tik dieną, kai buvo priima LR Konstitucija. Kartu tai yra ir menkai žinomos ligos - Spina Bifida - diena. Šia liga sergantys kūdikiai gimsta įskilu stuburu ir su įgimtu plyšiu nugaroje, o užaugę judėti gali tik vežimėlyje. Minint Spina Bifida ligai skirtą dieną, raginama padėti integruoti fizinę negalią turinčius žmones į visuomenę, kad jie jaustųsi pilnaverčiais piliečiais savo teisėmis ir pareigomis - ne socialinės atskirties dalimi. Lietuvoje su įgimtu įskilusiu stuburu gyvena apie 400 žmonių.
Nuo šio rugsėjo administracijos ir auklėtojos sutikimu jau į ne lopšelinio amžiaus grupę buvo priimtas sunkia Spina Bifida forma sergantis mažametis Ignas.
Spina Bifida mielomeningocelės atmaina sergantiems vaikams yra būtina speciali priežiūra. Taip pat periodiškai, 4-5 kartus per dieną, turi būti atliktas šlapimo takų valymas - kateterizacija.
Panašus:
- Kodėl pykina nėštumo metu: priežastys ir patarimai
- Atskleista: Kodėl Nėštumo Metu Degintis Saulėje Gali Pakenkti Jums ir Jūsų Būsimam Vaikui!
- Sužinokite, kodėl nėštumo metu svoris auga greitai – svarbiausios priežastys ir ekspertų patarimai
- Neįtikėtina Andriaus Jančausko Biografija: Sužinokite Visus Paslaptis!
- Top Mitybos Patarimai Nėštumo Metu: Kaip Užtikrinti Sveiką Ir Laimingą Nėštumą!