Vaikai su Dauno sindromu (DS) yra unikalios asmenybės su savo ypatybėmis ir gebėjimais, o visuomenės žinios ir supratimas apie Dauno sindromą vis auga.
Kas yra Dauno sindromas?
Kasmet Lietuvoje gimsta apie 40 vaikučių, turinčių DS, ir tai yra vienas iš labiausiai paplitusių apsigimimų, susijusių su chromosomos anomalija. Svarbu žinoti, kad DS atveju chromosomų struktūra yra normali, tiesiog jų yra per daug. Ši perteklinė genetinė informacija ir lemia DS turinčių vaikų ir suaugusiųjų fizinius, sveikatos, raidos, būdo ypatumus.
Dėl ko įvyksta minėti chromosomų pokyčiai ir atsiranda Dauno sindromas, nėra iki galo aišku. Vaikai su DS gimsta visose šalyse, visų rasių, socialinių grupių, visokio amžiaus, išsilavinimo, religinių įsitikinimų žmonėms.
Tačiau puikiai žinomas faktas, kad šį pokytį reikšmingai įtakoja tėvų (ypač mamos) vyresnis amžius. Chromosomų pakitimai nulemia tam tikrus Dauno sindromui būdingus išorinius bruožus, tokius kaip įstrižas akių plyšys, plokščias tarpuakis, trumpas kaklas, žemas ūgis ir kt. Nepaisant DS būdingų išvaizdos ypatumų, šie vaikai turi savo asmenybę ir daug savo šeimos bruožų bei būdo savybių.
Vaikų su Dauno sindromu raida
Visi žmonės su DS turi lengvesnę ar sunkesnę protinę negalią: jie neišmoksta abstrakčiai, logiškai mąstyti, sunkiai įsimena, negali ilgam sukaupti dėmesio. Dauguma mažylių su DS nuo pat gimimo būna ramūs, mažiau nei jų bendraamžiai juda, tyrinėja aplinką ir reaguoja į ją.
Todėl jiems labai svarbi veikla, stimuliuojanti visus pojūčius: lytėjimą, regą, uoslę, klausą ir skonį. Chromosomų perteklius lemia, kad vaikutis su DS nuo pat mažens vystosi lėčiau, tačiau dauguma tokių vaikų gali vaikščioti, bėgioti, laipioti, nemaža jų dalis išmoksta bent kiek kalbėti bei patys apsitarnauti buityje: pavalgyti, apsirengti, nusiprausti, susišukuoti, pasinaudoti tualetu.
Dauguma jų noriai ir šiltai bendrauja su šeimos nariais ir kitais žmonėmis, tuo suteikdami džiaugsmo ir sau, ir aplinkiniams. DS turintys žmonės paprastai negali įsisavinti akademinių žinių, tačiau juos galima išmokyti savarankiškai apsitarnauti ar atlikti nesudėtingus konkrečius darbus, todėl vaikų su DS mokymas ir turi būti nukreiptas į jų asmens higienos, namų ruošos bei savitvarkos įgūdžių formavimą ir lavinimą.
Mokymasis remiasi gerais tokių vaikų mėgdžiojimo gebėjimais: paprastai jie noriai kartoja tai, ką pamato darant kitus. Kadangi šiems žmonėms būdingas atminties ir dėmesio sukaupimo trūkumas, mėgdžiojimo būdu išmoktus įgūdžius reikia nuolat ir nuolat pakartoti tam, kad šie įgūdžiai įsitvirtintų kasdienėje veikloje. Šių vaikų ugdyme svarbus yra ir tinkamas paskatinimas už pakartotą, atliktą, išmoktą veiksmą.
Sutrikusios raidos vaikas vėliau pradeda pažinti ir suprasti pasaulį. Vėluoja judesio, kalbos, pažinimo, emocinė raida. Vaikučiui su DS bei jį auginančiai šeimai jau nuo pat gimimo prireikia specialistų pagalbos, ženklų teigiamą poveikį vaiko raidai daro dalyvavimas Ankstyvosios reabilitacijos programose. Daugumos tokių žmonių kognityvinis atsilikimas yra lengvas arba vidutinis.
Vaikai su DS gali visiškai dalyvauti valstybinėse ir privačiose ugdymo programose. Ugdytojai ir mokslininkai vis dar atradinėja didžiulį šių žmonių ugdymo potencialą. Šie žmonės turi artimų draugų, eina į pasimatymus, sukuria ilgalaikius santykius ir netgi tuokiasi.
Žmonės su Dauno sindromu, turi ir savo trūkumų, ir privalumų. Žmonės su DS puikiausiai gali gyventi savo šeimose ir aktyviai dalyvauti edukacinėse, socialinėse ir rekreacinėse bendruomenės veiklose. Jie gali būti integruoti į įprastą ugdymo sistemą, dalyvauti sporto, stovyklavimo, muzikos bei kitų menų programose.
Tėvų patirtys auginant vaikus su Dauno sindromu
Kaunietė Gabrielė Puleikienė neįtarė, kad Benas gims turėdamas Dauno sindromą. Likus pusantro mėnesio iki numatytos gimdymo datos, moteris pajuto neįprastus pilvo skausmus. Paaiškėjo, kad prasidėjo priešlaikinis gimdymas. Kad tik ką gimusiam sūneliui įtariama Dauno sindromo diagnozė, moteris išgirdo vos tik pabudusi po narkozės.
Moteris neslepia - buvo netikėta. Susitaikyti prireikė keleto dienų, nors audringos reakcijos ši žinia nesukėlė. Nei meilės, nei požiūrio į vaiką diagnozė nepakeitė. Gimus Benui, ji informacijos ėmė ieškoti internete. Daugybę dienų, savaičių Gabrielė su sūnumi praleido ligoninėse.
Šiuo metu Benui - jau dveji. Berniukas lanko ir privačias, ir valstybės skiriamas lavinimo pamokas. Šių metų gegužę tėvai Beną buvo nuvežę į reabilitacijos centrą Slovakijoje, ten praleido dvi savaites. „Benas savarankiškai dar nevaikšto, bet sparčiai to mokosi. Jam reikia skirti daugiau lavinimo nei įprastos raidos vaikui, būtina lavinti stambiąją ir smulkiąją motoriką, kalbą.
Moteris atvira: aplinkinių užuojautos, paguodos, gailesčio norisi mažiausiai - tai ne tik nepadeda, bet kartais ir suerzina. Apie Dauno sindromą kartais kalbama kaip apie nelaimę, tačiau mūsų šeimoje yra visai priešingai. Nesumeluosiu sakydama, kad Benas mūsų šeimą tik dar labiau suvienijo ir suartino, mes tapome dar laimingesni. Ji pasakoja, kad gimus Benui pusantrų metų už jį vyresnė sesutė ir 15-os brolis taip pat tapo empatiškesni, geranoriškesni, supratingesni, linkę daugiau padėti, užjausti.
Savo šeimos istorija, vargais ir džiaugsmais, informacija apie Dauno sindromą ir patarimais tėvams Gabrielė dalijasi instagramo paskyroje „Beno stebuklai“.
Visuomenės požiūris ir palaikymas
Šiaulių r. švietimo pagalbos tarnybos kolektyvas kviečia kovo 21-ąją dėvėti skirtingas kojines ir taip išreikšti palaikymą ir toleranciją žmonėms su Dauno sindromu. Skirtingos vienos poros kojinės yra tapusios tarptautiniu tolerancijos žmonėms su Dauno sindromu simboliu.
Žmonės, turintys DS, gali būti naudingi šeimų ir bendruomenių nariai, įvairiopai prisidedantys prie bendrojo gėrio. Pasak Jerome‘o Lejeuno fondo (ginančio žmonių, su Dauno sindromu, teises ir orumą) padalinio JAV vadovo Marko Bradfordo, turintieji Dauno sindromą labiausiai išsiskiria savo meile, užuojauta, atvirumu, noru padėti, intuicija ir kūrybiškumu.
Pagalbos šaltiniai
- R. Grigelionienė. Dauno sindromas ir vaiko raida. Atmintinė tėvams.
- Sveika, Saulyte. Informacinis leidinys tėvams.
Panašus:
- Dauno sindromo tyrimas nėštumo metu: kada ir kokius testus atlikti?
- Dauno Sindromas ir Vaikų Turėjimo Galimybės: Svarbiausia Informacija Tėvams
- Dauno Sindromo Testų Klaidingi Rezultatai: Svarbiausi Faktai, Kurių Negalite Praleisti!
- Auklės miegojimas su vyru – ką tai reiškia ir kodėl tai vyksta?
- Kaip Pedagogų Bendradarbiavimas Darželyje Pagerina Vaikų Ugdymą: Atraskite Efektyviausias Strategijas!