Kiekvieno vaiko auginimas yra didžiulis džiaugsmas, o kartu ir iššūkis tėvams. O ką daryti, jei šeimoje auga didelę negalią turintis vaikas? Kaip jis gali siekti mokslo? Į kokią stovyklą vasaros atostogų metu jis gali išvykti? Ko jis ir jo tėvai gali tikėtis jam sulaukus pilnametystės amžiaus? Ką reiškia auginti sunkią negalią turintį vaiką mūsų valstybėje?
Finansiniai sunkumai ir darbo galimybės
„Auginti neįgalų vaiką Lietuvoje yra didelis iššūkis, kuris prasideda tuomet, kai mama sužino, jog laukiasi tokio vaiko, - sako Jolanta Mickevičiūtė. - Nėra jokios psichologinės pagalbos, neteikiama jokia informacija.
Pasak pašnekovės, auginti neįgalų vaiką Lietuvoje yra beprotiškai brangu. Jei tėvai nori kokybiškai auginti savo atžalą, bent vienas iš jų turi labai gerai uždirbti.
„Mano sesuo viena augina du vaikus. Ji yra medikė ir buvo priversta vykti dirbti į užsienį, kad galėtų abu vaikus kokybiškai auginti.
Tėvams, auginantiems neįgalų vaiką, darbo galimybės labai apribotos, nes reikia su darbdaviu derinti kiekvieną dieną - ne tik per vaiko atostogas, bet ir per visus mokslo metus, kadangi tenka derinti pavėžėjimo iki ugdymo įstaigos paslaugą.
„Gerai, jei esi paklausus, reikalingas įmonei darbuotojas, kuriam darbdavys leis dirbti dalį laiko namuose, dalį - darbe. Gali kilti klausimas, o kodėl patys vaiko nevežiojame? Bet vaikui pagal jo raidą reikia tam tikro savarankiškumo, kai jis be tėvų keliauja į ugdymo įstaigą ir namo. O, be to, vaikui pasiekus tam tikrą amžių, ūgį, svorį darosi sunku jį su jo vežimėliu įkelti ir iškelti…“- teigia J.
Atostogų ir stovyklų iššūkiai
Atėjus atostogoms prasideda kiti sunkumai. O jų būna įvairių.
„Kadangi mano globojama mergaitė turi sunkią fizinę negalią, bet neturi protinės negalios ir auga su sveika sese, ji natūraliai nori to paties, ko nori ir sveiki vaikai. Mus žeidžia ne tik tai, kad neturime kur jos palikti, bet ir tai, kad negalime jos išsiųsti į jokią stovyklą, kurioje atostogas leidžia sveiki vaikai.
Kalbant apie asmens savarankiškumą, tokių stovyklų paprasčiausiai nėra - net ir už pinigus. Jau esame pamiršę, kad kas nors būna nemokamai.
Šio pavasario pabaigoje pirmą kartą turėjome galimybę mergaitei stovyklauti prie jūros, kur ji savaitei buvo išvykusi be mūsų. Ji džiaugėsi, kad galėjo pailsėti nuo mūsų, o mes - nuo jos…“ - sako pašnekovė.
Socialinės garantijos ir parama
Kadangi Jolanta padeda savo seseriai rūpintis neįgalia dukra, ji negali imti nedarbingumo lapelio, susirgus dukterėčiai.
Pasak Henrikos Varnienės, neįgalų vaiką auginantys tėvai yra tokie patys, kaip ir visi kiti. Būdami darbingi žmonės, jie turi dirbti ir sukaupti stažą pensijai.
„Nes anksčiau buvo toks absurdas: žmogus, kuris nedirbdavo dėl vaiko slaugymo, gaudavo labai mažus pinigus - apie 200 eurų už visiškai neįgalų vaiką. Jei tas slaugytojas įsidarbindavo bent kelioms valandoms, tą kaupiamą stažą jam nubraukdavo. Ir šiuo metu į pensiją jau išeina mamos, kurių vaikai neišgyveno ir mirė, o jos nesukaupė darbo stažo, būtino pensijai… Bet šiuo metu negalią auginančių vaikų tėvai jau draudžiami minimaliai pensijai, - teigia H. Varnienė.
Pagal dabartinius teisės aktus visi tėvai, nors ir dirbantys tik 2 valandas per dieną, yra draudžiami socialinio draudimo įmokas skaičiuojant nuo minimalaus atlyginimo. Tai viskas, ką dabartinė Vyriausybė patvirtino, aiškindama, kad nėra lėšų.
Slauga ir ateities perspektyvos
Neįgalaus vaiko slauga nesibaigia net ir jam pasiekus pilnametystę.
„Aš turiu tris vaikus: neįgaliai dukrai yra 19 metų, vyriausiajam - 25 metai, jauniausiajai dukrai - 16. Turėdama visus sveikus vaikus jau galėčiau atostogauti, gyventi savo malonumui. O dabar slauga slegia kaip akmuo, nes nuolat neišsimiegi… Įsivaizduokime, koks baisus nuovargis slegia tokias šeimas…“ - sako H. Varnienė.
Nors 2010 m. Danijoje, kuri laikoma šių klausimų lydere, laikomasi nuostatos, kad žmonės patys turi užsidirbti pensijas.
Pasak H. Varnienės, tėvai išlaisvinami nuo vaiko slaugos iki kol jam sueis 16 metų ir jis jau bus laikomas savarankišku. Šioje šalyje sunkios negalios slegiami jaunuoliai gyvena atskirai nuo tėvų.
„Aš irgi ieškau terpės, kurioje mano vaiku būtų rūpinamasi… O kas jei man koja sulūžtų? Kas pasirūpintų mano neįgalia dukra? Jos svajonė - apgyvendinti dukrą grupinio gyvenimo namuose, kuriuose nedidelėmis bendruomenėmis gyvena neįgalieji.
„Prieš dvejus metus lankydamasi Betzatos bendruomenėje (bendruomeniniais santykiais paremti gyvenimo namai, skirti vidutinę ir sunkią proto negalę turintiems suaugusiems asmenims - red. pastaba) pamaniau, kad tokia vieta būtų tinkama ir mano vaikui. Atmosfera toje bendruomenėje labai šilta…“ - sako H.
Integracija į švietimo sistemą
Abi pašnekovės akcentuoja būtinybę kuo anksčiau įtraukti negalią turinčius vaikus į bendrojo ugdymo įstaigas.
„Viskas prasideda nuo darželio, - sako J. Mickevičiūtė. - Sunkią negalią turinčių vaikų netgi nemoko pagal jų raidą… Šešerius pirmus mokslo metus mūsų mergaitė praktiškai nebuvo nieko mokoma, nors labai kovojome, kad ji neatsiliktų nuo savo bendraamžių. Mes pasitikėjome specialistais, pedagogais, kurie teigė, jog jie viską daro teisingai. Patys domėjomės, ieškojome metodų, kaip nekalbantį vaiką mokyti skaityti, nes iš mokytojo atsakymo negavome.
Jei sunkią fizinę negalią turintis vaikas, kuriam reikalingi būtini dideli specialiojo ugdymo poreikiai, lanko specialiąją mokyklą, joje jam skiriamų lėšų koeficientas yra 2,2. Jei jis lankytų bendrąją mokyklą, koeficientas tam pačiam vaikui būtų tik 1,3.
„Mes sakome Švietimo ir mokslo ministerijos atstovams: „Duokite tuos pačius resursus…“ Dabar yra parengta Švietimo įstatymo pataisa, numatanti, kad mokykla negalėtų atsisakyti priimti vaiko su spec. poreikiais. Šią pataisą Seimas turėtų priimti šį rudenį, ir ją priėmus tėvai jau turėtų argumentą reikalauti savo vaiko ugdymo kokybės. O iki šiol būdavo sakoma: „Yra spec. mokykla, ir eikite ten…“ - tvirtina H.
Pasak pašnekovės, neįgalus vaikas turėtų mokytis kartu su visais vaikais, jis turėtų būti stebimas klasėje, o mokytojas žinotų, kokios pagalbos tokiam vaikui reikia. Visuomenė tampa sveikesnė, kai negalią turintys vaikai mokosi ir draugauja kartu su sveikaisiais.
Integracija turi vykti nuo mažens, teigia abi pašnekovės. Tuomet nebereikės tos daugybės programų, nereikės įrodinėti ir vasaros stovyklų poreikio.
„Kodėl reikėtų atskirai finansuoti neįgaliųjų stovyklas? Jie turėtų būti kartu su sveikaisiais. Prieš savaitę, kai kartu su Aušra stebėjome fontanų paleidimą prie Operos ir baleto teatro, prie mūsų priėjo gal dvejų metų vaikutis. Jam buvo labai įdomus dukros vežimėlis, jis knebinėjo jį, o mūsų Aušrai labai patinka maži vaikai… Jie niekada nebijo! Ir nereikia dirbtinai užtverti jų bendravimo su neįgaliaisiais“, - sako H. Varnienė.
Statistika
Statistika byloja, kad kas tris su puse minutės tėvai sužino, kad jų vaikas kenčia nuo kažkokio tipo raidos arba vystymosi sutrikimo, rimtos ligos. Kiekvieno vaiko gimimas yra siejamas su tėvų spėlionėmis, koks tas vaikas bus. Neįgaliojo vaiko gimimas griauna visus šiuos planus. Vaiko neįgalumo diagnozavimas - tai šokas šeimai, labai sudėtingas išgyvenimas. Atsiranda baimė, pyktis, kaltų ieškojimas. Dominuoja beviltiškumo, nuoskriaudos jausmas. Kitas etapas - tai prisitaikymas prie situacijos. Daugelis tėvų karštligiškai ieško specialistų, kurie galėtų jų vaikus „pataisyti”, „išgydyti”, padarytų, kad jų atžalos greitai taptų tokiais, kaip ir kiti vaikai.
Svarbūs aspektai
Apie ką reikia labiausiai susirūpinti, kad, nepaisant visko, gyventume laimingai ? Reikia būti atvirais, kalbėti apie problemas, kurios kyla iš vaiko neįgalumo, apie tai pasakyti pažįstamiems, draugams. Ne visi aplinkiniai gali reaguoti jautriai, tačiau šeima tikrai sutiks daug empatiškų žmonių, su kuriais užmegs vertingą abipusę draugystę.
Patyrę neįgalių vaikų tėvai kalba apie tai, kaip svarbu jiems yra surasti pozityvų atramos tašką. Tai gali būti kitų žmonių, atsiradusių panašioje gyvenimo situacijoje, stebėjimas. Tokius pozityvius gero gyvenimo pavyzdžius galime rasti specialiame lopšelyje -darželyje „Prie pasakų parko”, kuriame mažas vaikas gauna specializuotą pagalbą nuo mažų dienų iki mokyklos pradžios.
žymės: #Vaika
Panašus:
- Kaip Auginti Kūdikį: Nepakeičiami Patarimai Kiekvienam Tėvui
- Kaip Užauginti Sėkmingus Vaikus: Nepakeičiami Patarimai Kiekvienam Tėvui
- Viskas, ką turi žinoti apie svetimo vaiko auginimo teisinius aspektus Lietuvoje!
- Kukarskės globos namai: šilti namai senjorams
- Atraskite Svarbiausius Prenatalinius Tyrimus Apsigimimams Nustatyti – Išsami Gairė!