Statistika byloja, kad kas tris su puse minutės tėvai sužino, kad jų vaikas kenčia nuo kažkokio tipo raidos arba vystymosi sutrikimo, rimtos ligos. Kiekvieno vaiko gimimas yra siejamas su tėvų spėlionėmis, koks tas vaikas bus. Neįgaliojo vaiko gimimas griauna visus šiuos planus.
Šokas ir Prisitaikymas
Vaiko neįgalumo diagnozavimas - tai šokas šeimai, labai sudėtingas išgyvenimas. Atsiranda baimė, pyktis, kaltų ieškojimas. Dominuoja beviltiškumo, nuoskriaudos jausmas. Kitas etapas - tai prisitaikymas prie situacijos. Daugelis tėvų karštligiškai ieško specialistų, kurie galėtų jų vaikus „pataisyti”, „išgydyti”, padarytų, kad jų atžalos greitai taptų tokiais, kaip ir kiti vaikai.
Svarbiausi Aspektai
Apie ką reikia labiausiai susirūpinti, kad, nepaisant visko, gyventume laimingai ? Reikia būti atvirais, kalbėti apie problemas, kurios kyla iš vaiko neįgalumo, apie tai pasakyti pažįstamiems, draugams. Ne visi aplinkiniai gali reaguoti jautriai, tačiau šeima tikrai sutiks daug empatiškų žmonių, su kuriais užmegs vertingą abipusę draugystę. Patyrę neįgalių vaikų tėvai kalba apie tai, kaip svarbu jiems yra surasti pozityvų atramos tašką.
Tai gali būti kitų žmonių, atsiradusių panašioje gyvenimo situacijoje, stebėjimas. Tokius pozityvius gero gyvenimo pavyzdžius galime rasti specialiame lopšelyje -darželyje „Prie pasakų parko”, kuriame mažas vaikas gauna specializuotą pagalbą nuo mažų dienų iki mokyklos pradžios.
Oficialiais duomenimis (Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerija, 2023), šiuo metu Lietuvoje auga per 15 tūkst. vaikų su negalia. Tačiau realus negalią turinčių ar su raidos sunkumais susiduriančių vaikų skaičius yra kur kas didesnis nei nurodytas oficialiose statistikose, nes dalis jų yra neregistruota duomenų bazėse dėl to, kad nėra nustatyta jų diagnozė. Kaip žinia, šeimos, auginančios neįgalų vaiką, susiduria su finansinėmis, psichologinėmis, socialinėmis bei kitomis problemomis kelis kartus dažniau nei kitos šeimos. Vaikas, turintis negalią, natūraliai tampa išbandymu visai šeimai (Piščalkienė ir Navickienė, 2019).
Emociniai Išgyvenimai
Planuodami vaikelį ar jo jau laukdamiesi tėvai paprastai yra linkę žvelgti į ateitį pozityviai, kuria planus, bando įsivaizduoti, kaip vaikelis atrodys, augs, tars pirmuosius žodžius, keliaus į mokyklą… Tačiau, deja, ne visada gyvenimas susiklosto taip, kaip mes jį piešiame savo vaizduotėje. Pirmoji tėvų reakcija į vaiko kitoniškumą, o dažnai net ir į patį vaiką, būna negatyvi. Sunki vaiko liga ar negalia gali atsirasti prenataliniu laikotarpiu, gimimo metu ar vėlesniame raidos etape.
Visais atvejais tai yra pasikeitimas, verčiantis tiek vaiką, tiek šeimos narius iš esmės keisti socialinius vaidmenis, įpročius bei nusistovėjusią rutiną (Dadelienė ir kiti, 2020; Kavaliauskienė ir Kondratavičienė, 2019). Kalbant apie šeimos emocinį pokytį, sunkios ligos ar negalios atsiradimas šeimoje priskiriamas prie nenorminės šeimos krizės. Šie sunkumai visai šeimai sukelia įvairių emocijų. Emocija dažnai yra ne tik žmogaus vidinė būsena - ji prisideda ir prie atitinkamos reakcijos į aplinką, į problemą. Emocijos neretai tampa vienu iš pagrindinių pasirinkimą lemiančių veiksnių.
Pastebima, jog į žinią apie vaiko negalią šeima reaguoja panašiai kaip į netektį. Teigiama, jog išgyvenę šoką, neigimą, liūdesį, pyktį, nerimą ir radę būdų kaip toliau gyventi, tėvai paprastai pamažu apsipranta su nauja nepalankia situacija, ieško ir randa pozityvų vaiko priėmimo būdą, palaipsniui mažėja kaltės jausmas. Tiesa, kiekviena šeima skirtingai ir savaip išgyvena nepalankią vaiko situaciją bei per gedėjimo fazes keliauja netolygiai: vienoje fazėje gali užsibūti ilgiau nei kitoje, šokinėti nuo vienos prie kitos ar vis grįžti prie kitų fazių, nepasiekusi susitaikymo.
Pastebima, jog išgyvenimų būsenoms ir patiriamų emocijų intensyvumui įtakos turi įvairūs veiksniai: socialinis ekonominis statusas, emocinė tėvų (globėjų) branda, amžius, išsilavinimas, religija, kultūrinės ir vertybinės nuostatos, specialistų ir aplinkinių nuostatos, vaiko išvaizda, sunkios ligos ar negalios prognozė (Kavaliauskienė ir Kondratavičienė, 2019). Taip pat tyrėjai pastebi, jog pilnos šeimos yra labiau linkusios dalintis atsakomybėmis tarpusavyje, o tai sumažina psichologinę įtampą šeimoje. Akcentuojama ir tai, jog vieniši tėvai, auginantys negalią turintį vaiką, dažniau išgyvena ir depresiškumo ar liūdesio būsenas.
Šiuo pažeidžiamu laikotarpiu ypač svarbi specialistų pagalba ir informacijos visai šeimai suteikimas. Kiekvienam kūdikiui ar jau paūgėjusiam vaikui yra be galo svarbus kuriamas artimas ryšys su tėvais bei kitais šeimos nariais. Šių santykių pagrindu formuojasi vaiko pamatinės fizinės bei emocinės savybės. Vaikui augant, keičiantis poreikiams bei natūralioms gyvenimo situacijoms, atsiranda naujų iššūkių tiek vaikui, tiek ir visai šeimai. Dėl savo netipinės išvaizdos, keisto elgesio vaikas galimai susiduria su netipinėmis aplinkinių reakcijomis, o neretai ir su diskriminacija bei patyčiomis.
Individualumas ir Pagalba
Apskritai kalbant, žmonės yra labai individualūs bei unikalūs, tad ir kilusias problemas sprendžia skirtingu tempu bei skirtingais būdais. Natūralu, jog ir negalią turintis vaikas bei jo šeima, susidūrusi su staigiais pokyčiais, į juos reaguoja ir prisitaiko skirtingai. Ne. Pagalbos kartais reikia ir stipriausiesiems, ypač tada, kai gyvenimas žmogų įmeta į naują situaciją, apie kurią trūksta žinių. Kaip žinoti, jog man reikia emocinės (psichologinės) pagalbos?
Bendravimo Ypatumai Esant Įvairioms Negalioms
Autizmo sindromas
Autizmą turintis žmogus dažnai turi "prisirišimo objektą" (nosinaitę, virvutę, pieštuką), nesistenkite jo atimti, tai paskatins žmogų pasijusti nesaugiu. Tvarka yra labai svarbi. Visi daiktai turi būti padėti į savo vietas. Autizmo sindromą turintis žmogus savo nepasitenkinimą ar pyktį gali rodyti daužydamas daiktus, nedarykite staigių judesių norėdami jį sustabdyti.
Psichinė negalia
Psichine negalia sergantys asmenys dažnai yra sunkiai suprantami, nepažįstami, todėl pirmoji reakcija į tokį pašnekovą - kontakto vengimas, pasitraukimas ar susikaustymas, pasimetimas, nežinojimas kaip elgtis ir ko tikėtis. Tokiu atveju bendravimas dažnai tampa neefektyviu. Atminkite, psichikos sutrikimas gali būti susijęs su baime ir bloga nuotaika. Tai gali pasireikšti to paties klausimo kartojimu, neįprastu jaudrumu, nebendravimu su aplinkiniais, pasyvumu ir tylumu ir kt. požymiais. Asmenys, turintys psichikos sutrikimus, gali stipriai ir be priežasties bijoti kitų žmonių, daiktų ar vietų. Tačiau jie ne daugiau pavojingi nei visi kiti žmonės ir rečiau pažeidžia įstatymus nei bendra populiacija. Jei bendraujate su asmeniu, išgyvenančiu psichozę, išlikite dėmesingi, ramūs, elkitės pagarbiai, neauklėkite ir nemoralizuokite. Priimkite žmogų tokį, koks jis yra, priimkite asmens kitoniškumą ir su kiekvienu elkitės kaip su individu. Asmuo, turintis psichikos sutrikimą, gali nesuprasti pokalbio esmės ir nežinoti, ką sakyti. Tuomet jis gali atsakyti bet ką ir nepagarbiai, nes toks atsakymas užtikrina jo saugumą viešose vietose (pvz., gatvėje). Tokiu atveju vertėtų paklausti, ar galite jam kaip nors padėti, ar reikia ką nors informuoti ar pakviesti.
Kalbos sutrikimai
Jei žmogus turi cerebrinį paralyžių arba klausos sutrikimą, jo kalba gali būti sunkiai suprantama. Kantriai išklausykite žmogų ir neužbaiginėkite jo sakinių. Atvirai bendraukite su žmogumi, pasakykite, jeigu ko nors nesupratote, paprašykite pakartoti. Bendraudami su žmogumi stovėkite ar sėdėkite pakankamai arti, kad jis galėtų matyti jūsų veido išraiškas bei kūno kalbą. Nešaukite - tai gali tik labiau sujaudinti žmogų, su kuriuo jūs bendraujate. Stenkitės išlikti ramus. Reaguokite normaliai: tiesiog kantriai ir natūraliai laukite, kol jūsų pašnekovas baigs kalbėti. Į mikčiojimą laikykite tiesiog kitokiu kalbėjimo būdu. Atminkite, mikčiojantysis paprastai rūpestingai kontroliuoja savo kalbą telefoninio pokalbio metu. Tokioje situacijoje būkite dar kantresni. Elkitės su šiuo žmogumi taip, kaip norite, kad kiti elgtųsi su Jumis: klausykitės jo, gerbkite jį, būkite kantrūs ir dėmesingi.
Regėjimo negalia
Sutikę ar aptarnaudami regėjimo negalią turintį asmenį visą savo dėmesį sutelkite į žodinę kalbą, nes ji vienintelis raktas į nuoširdų bendravimą. Prieš pradėdami bendrauti, prisistatykite, pasakykite: "Laba diena. Esu ...". Ne kiekvienas atpažįsta balsus ar juos atsimena. Sveikintis reikėtų taip, kad neregys žinotų esąs sveikinamas ir suprastų, kas su juo sveikinasi. Negalima sveikintis galvos linktelėjimu ar rankos mostu, kaip tai dažnai daroma su kitais. Galvos linktelėjimą turi pakeisti keli žodžiai: "Laba diena, pone X... Esu ...". Neregys bendraudamas priima tik garsinę, žodinę informaciją. Neverbalinio komunikavimo priemonės neinformatyvios. Kalbėkite tiesiogiai su aklu žmogumi. Nesikreipkite į šeimos narius ar draugus, ignoruodami akląjį. Kalbėkite įprastu tonu ir žiūrėkite tiesiai į žmogų. Nešaukite. Daugelis mano, kad neregio draugijoje turi būti be perstojo kalbama ("Kitaip jis nežinos, kad aš dar ten" arba "Jis vis tiek neturi ką veikti"). Nėra reikalo vengti tokių žodžių kaip "žiūrėkite", "matai" ir t.t. Prieš padėdami neregiui, visada paklauskite jo paties, ar jam reikalinga pagalba. Taip parodysite pagarbą jo laisvei. Jei jūsų siūlymas nebus priimtas, neįsižeiskite. Jei bendraujate triukšmingoje vietoje, aklojo nepalikite pokalbio viduryje ar iš karto po pokalbio, neperspėję, kad jūs pasitraukiate. Jei žmogus su Jumis bendrauja pirmą kartą, aprodykite savo patalpas. Geriausiai pasitikti ir einant iki Jūsų kabineto papasakoti kelintų jūsų durys nuo įėjimo ir t. Jeigu neregiui norite ką nors paduoti ir jį pažįstate, pavadinkite vardu, o jei nepažįstate, palieskite jį. Kambario durys turi būti arba iki galo atidarytos, arba visiškai uždarytos. Pašalinkite kliūtis, tokias kaip mažai ar aiškiai dėmes. Užfiksuokite kilimus, paslėpkite elektros laidus. Tai padės išvengti nelaimingų atsitikimų. Jeigu aklasis ar silpnaregis, su kuriuo jūs bendraujate, nuolat lankosi jūsų patalpose, perspėkite jį apie aplinkos pasikeitimus, pvz., perstatytus baldus, įrangą ir t.t.
Klausos negalia
Norint užmegzti kontaktą ir geriau vienam kitą suprasti, svarbu naudoti kūno kalbą. Pradžioje labai svarbu sužinoti, koks bendravimo būdas žmogui yra patogiausias - gestų kalba, rašytinė kalba ar bendravimas vertėjo pagalba. Palaikykite akių kontaktą. Žiūrėkite tiesiai į žmogų, su kuriuo bendraujate. Kalbėkite trumpais sakiniais, lėtai ir aiškiai, išlaikydami natūralų toną ir tempą. Nešaukite. Jeigu žmogus naudojasi klausos aparatu, jis yra pritaikytas žmogui priimtinu garsu, o jūsų garsus balsas gali iškraipyti žodžius. Supažindinkite su tema ir nauja terminologija. Naudokite vizualines priemones, pvz., dalomąją medžiagą, paveikslus ir kt.
Fizinė negalia
Žmonės, turintys fizinę negalią, dažniausiai yra pastebimi dėl dažniausiai naudojamų, judėjimui reikalingų, papildomų priemonių. Būtent šiems asmenims reikalinga specialiai pritaikyta fizinė aplinka. Pradžioje svarbu "nepersistengti" siūlant paramą ar pagalbą, o padėti tik tiek kiek prašo negalus asmuo. Reikia atsižvelgti į žmogaus vežimėlyje galimybes. Žmonėms su fizine negalia nukritimai arba apsivertimai yra didelė problema. Leisdamiesi nuokalne, prilaikykite, kad vežimėlis neriedėtų per greitai. Išmokite valdyti vežimėlį važiuodami šaligatvio nuolnumais. Nesiremkite ant vežimėlio. Nepamirškite, kad žmonės su judėjimo sutrikimais dažniausiai puikiai sugeba išreikšti savo mintis. Kalbėkite su žmogumi akių lygyje kaip ir žmogaus vežimėlyje. Jei tai nėra įmanoma, stovėkite truputį toliau nuo vežimėlio, kad žmogui vežimėlyje į pašnekovą nereikėtų žiūrėti įsitempus aukštyn.
Protinė negalia
Ne visada ši negalia pastebima iš karto, reikia laiko, kad pažintum ir suprastum. Prisiminkite, kad asmuo yra suaugęs. Žmonėms su protine negalia gali būti sunku greitai priimti sprendimus. Dažnai jie bando įtikti, sako tai, ką Jūs norėtumėte išgirsti. Tai gali sukelti rimtų problemų. Klausimus formuluokite taip, kad galėtumėte gauti tikslią informaciją. Bendravimui skirkite daugiau laiko nei įprastai, todėl, kad asmuo galėtų suvokti perduodamą informaciją. Venkite uždarų klausimų, nes atsakymai neparodys ko žmogus iš tikro nori. Bendraujant reikia nustatyti bendravimo ir elgesio taisykles, kurios būtų priimtinos abiems pusėms. Jei elgesys netinkamas, būtina tai pastebėti ir paaiškinti kaip reikia elgtis. Žmonės, turintys Dauno sindromą nori patikti visiems, todėl kartais jie gali sutikti su viskuo - nesuprasdami, ar jie to nori, ar ne. Jei iškyla svarbus klausimas, žmogų būtina perklausti, ar jis suprato informaciją, geriausia yra paprašyti, kad pakartotų informaciją pats.
Bendri Patarimai Bendraujant Su Neįgaliaisiais
- Prieš padėdami, pasiteiraukite, ar pagalba reikalinga. Tai, kad žmogus turi negalią, dar nereiškia, kad pagalba jam būtina. Jeigu aplinka yra pritaikyta, žmogus dažniausiai susitvarko pats.
- Nesivaržydami paklauskite ar pagalba žmogui reikalinga ir kaip ją suteikti. Neteikite pagalbos automatiškai.
- Kontakto atveju būkite atsargus. Kai kuriems negalią turintiems žmonėms rankos padeda išlaikyti pusiausvyrą ir bandydami paimti už rankos galite ne tik nepagelbėti, bet pakenkti.
- Bendraukite Jums įprastu būdu. Neįgalūs asmenys nori, kad su jais būtų bendraujama kaip ir su kitais visuomenės nariais.
- Gerbkite šiuos asmenis. Nedarykite prielaidų. Nespręskite už neįgaliuosius. Žmonės su negalia patys nori ir gali nuspręsti, ką jie gali ir ko negali daryti.
- Būkite pagarbus. Būkite atidus. Natūralumas, o ne pataikaujantis ir infantilizuojantis elgesys.
Renginių Organizavimas
Jei planuosite renginį ar veiklas, kuriose dalyvaus negalią turintys asmenys, pasitikslinkite kokias negalias jie turi, kad galėtumėte tinkamai paruošti aplinką, priemones, apšvietimą ir kt. Jei renginyje dalyvaus protiškai atsilikęs asmuo, būtina, kad kartu dalyvautų juos pažįstantis atsakingas asmuo. JŪS NESATE ATSAKINGI UŽ KITŲ ELGESĮ, todėl turite rūpintis renginio turiniu, o ne pagalba neįgaliesiems. Jei į renginį atvyks specialiųjų poreikių vaikas, paprašykite, kad iki renginio apsilankytų mokytojas ar kitas atsakingas asmuo ir jus supažindintų su šio vaiko individualiomis ypatybėmis ir poreikiais.
Ko Tikisi Neįgalieji?
Dažnai sutikę neįgalų žmogų, mes, sveikieji, nusprendžiame, kokios pagalbos ar kokio požiūrio iš mūsų tikisi neįgalus žmogus. Manome, kad galime skaityti kito žmogaus mintis ir sutrinkame, kai norėdami padėti ar padaryti darbą už negalią turintį asmenį, nesulaukiame deramo atsakymo. Vietoje padėkos išgirstame "aš pats tai galiu padaryti", ar sulaukiame netikėtos neverbalinės reakcijos. Gal paklauskime, ko iš mūsų tikisi negalią turintys žmonės?
- Pripažink, kad mano negalia yra neatsiejama mano dalis.
- Nežiūrėk į mane kaip į nuskriaustą. Laikyk mane savo kaimynu.
- Būk kantrus ir išklausyk manęs.
- Neslėpk savo nepilno supratimo ar abejonių po "profesionalumo" kauke.
- Būk su manimi, ir mudu mesime iššūkį vienas kitam.
- Nebandyk manęs kontroliuoti.
- Tai, ką tu vadini nepritarimu ar manipuliacija, iš esmės gali būti vienintelis būdas bent kiek kontroliuoti savo gyvenimą.
- Neapsimetinėk mano draugu, jei nejauti draugiškumo.
- Paklausk manęs, ar man reikia tavo pagalbos.
- Nesigėrėk manimi vien todėl, kad esu neįgalus. Negarbink žmogaus, kuris tetrokšta gyventi pilnavertį gyvenimą.
Statistika
Lietuvoje auga per 15 tūkst. vaikų su negalia (Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerija, 2023 m.).
| Metai | Vaikų su negalia skaičius |
|---|---|
| 2023 | 15,000+ |
žymės: #Vaiku
Panašus:
- Efektyvūs Patarimai Bendravimui su Vaikais, Turinčiais Dėmesio ir Aktyvumo Sutrikimą
- Kaip Sėkmingai Bendrauti su Sunkiu Vaiku: Nepakeičiami Tėvų Patarimai
- Neįtikėtinos Socialinės Globos Namų Bendravimo Su Klientais Ir Artimaisiais Gairės – Sužinokite Dabar!
- Kristina Radžiukynaitė: Įkvepianti biografija, kūrybos perlas ir asmeninės paslaptys
- Ar Majonezas Nėštumo Metu Saugus? Sužinokite Rizikas Ir Ekspertų Patarimus!