Daug teko patirti sužinojus mažylio diagnozę. Šeimoje išgyvenome visą jausmų paletę: begalybė klausimų be atsakymų, nežinomybė, paieškos, blaškymasis... Tuo metu supratome, kad pirmiausia ką turime padaryti - tai padėti vaikui. Bet kaip?
Kas yra autizmas?
Autizmas - tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris labiausiai paliečia kalbos ir bendravimo, socialinių įgūdžių ir elgsenos vystymąsi. Autizmo spektro sutrikimo simptomai nėra visiems vienodi, jie labai įvairūs. Nėra vienos priežasties, galinčios sukelti autizmo spektro sutrikimus (ASS). Esama daug veiksnių, lemiančių vaiko smegenų pakenkimą, kuris pasireiškia tam tikrais požymiais, įvardijamais autizmo diagnoze.
Šiuo metu laikoma, kad autizmą sukelia įvairūs kenksmingi organiniai, biologiniai ir genetiniai veiksniai. Pagrindiniai autizmo požymius sukeliantys mechanizmai - smegenų struktūros disfunkcija ir biocheminių procesų sutrikimas smegenyse.
Yra nustatyta įvairių rizikos faktorių, kurie lemia autizmo atsiradimą, pvz., vyresnio amžiaus tėvams rizika turėti vaiką su ASS yra didesnė. Jei šeimoje auga vaikas, turintis ASS, rizika, kad kitas vaikas gali turėti šį sutrikimą, sudaro 2-18 proc.
Lietuvoje autizmo atvejų kasmet užfiksuojama vis daugiau. Nors pirmuosius sindromo požymius galima pastebėti dar kūdikystėje, „Kitoks vaikas” vadovė Aušra Stauskienė sako, kad neretai tėvai į juos neatkreipia dėmesio arba tiesiog ignoruoja - dėl to vėliau pradėtos terapijos gali neduoti laukiamo rezultato.
Ankstyvieji požymiai
- Vaiko elgesys „keistas“ nuo pat gimimo.
- Nuo pat pirmųjų savo gyvenimo dienų jie būna neįprastai ramūs, mažiau domisi kitais žmonėmis.
- Vėliau pradeda reaguoti į šalia esančius asmenis, stebima mažiau akių kontakto net su artimiausiais žmonėmis, pavėluotai atsiranda socialinė šypsena, vėliau ima sakyti garsus.
- Raidos stagnacija, arba plato raidos būdas (angl. plateau), atsiradęs po pirmųjų gyvenimo metų.
- Vaiko raidos regresas, stebimas iki 30 procentų atvejų. Kaip ir raidos stagnacijos atveju, vaikai pradžioje vystosi tipiškai.
- Nors vaikai laiku pradeda šypsotis, tačiau jų šypsena nebūna nukreipta vien į šalia esantį žmogų.
- Kita dalis vaikų - labai ramūs ir „geri“ vaikai. Nuo gimimo jie būna pasyvūs, retai patys prašo valgyti, ilgai iškenčia sudrėkusias sauskelnes.
- Maitinami jie valgo noriai, jiems patinka gera priežiūra, bet ne tiek, kad jos reikalautų.
- Augant ima ryškėti stereotipiniai judesiai, kurie tolydžio kartojami.
- Vaikams nepatinka žaisti kartu su kitu asmeniu, todėl beveik neįmanoma prisidėti prie jų žaidimo. Šie vaikai nepriima jokios pagalbos.
Autizmo diagnozavimas
Jeigu Jums kyla abejonių dėl vaiko raidos, visada kreipkitės į šeimos gydytoją ir prašykite siuntimo dėl vaiko ištyrimo pas atitinkamus raidos specialistus. Pagal LR SAM ministro įsakymą vaiko raidą reguliariai tikrina šeimos gydytojai. Nustatę raidos neatitikimų jie duoda siuntimą vaikų neurologo konsultacijai.
Tyrimai atliekami Vilniaus Vaiko raidos centre, Vaikų reabilitacijos skyriuje Druskininkų „Saulutė“, Vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“ Kaune ar kitose įstaigose pagal gyvenamą vietą.
Kreiptis galite į Vilniaus Vaiko raidos centrą, Vaikų reabilitacijos skyrių Druskininkų „Saulutė“, Vaikų reabilitacijos ligoninę „Lopšelis“ Kaune ar kitas įstaigas pagal gyvenamą vietą. Visada į medikus rekomenduojama kreiptis kuo anksčiau, kad būtų išsklaidytos abejonės, arba kad vaikas būtų stebimas arba kuo skubiau būtų teikiama pagalba.
Naudingi įrankiai ir testai
- ASDetect programėlė padeda tėvams ir globėjams įvertinti jaunesnių, nei 2½ metų, vaikų socialinius dėmesio gebėjimus ir bendravimo įgūdžius.
- Vaiko psichomotorinės raidos testas, patvirtintas Sveikatos ministro įsakymu. Aprašyta, kokius įgūdžius turi turėti vaikas nuo 3 mėn. iki 48 mėn.
- Vaikų sveikatos ir psichomotorinės raidos tikrinimas atliekamas įstaigoje, turinčioje licenciją teikti asmens sveikatos priežiūros paslaugas.
- Vaikystės autizmo įvertinimo skalė (CARS) leidžia diferencijuoti autizmo ir intelekto sutrikimo atvejus.
Pagalbos metodai ir specialistai
Ankstyvoji pagalba - ankstyvasis vaiko, turinčio ASS, komunikacinių, socialinio bendravimo ir pažintinių įgūdžių ugdymas, taikomas iki kol vaikui sueina 7 metai. Nusprendus taikyti Taikomosios elgesio terapijos metodais grįstą mokymą reikėtų kreiptis į tai vykdančius paslaugų teikėjus.
Valstybinėse gydymo įstaigose teikiamos paslaugos dažniausiai apima ergoterapijos, logopedo, specialiojo pedagogo, kineziterapijos, įvairių meno ar relaksacijos terapijų paslaugas. Paslaugų kainas nustato kiekvienas privatus paslaugų teikėjas. Kai kurie paslaugų teikėjai darbo metodų apmoko tėvus, tuomet patys tėvai dirba su vaikais, tik prižiūrint specialistams. Tokios paslaugos pigesnės.
Siūloma, kad ankstyvoji intervencija vyktų bent 10-20 val. Tai kasdieniniai specialūs užsiėmimai su vaikais, vykstantys specialiame centre ar namuose, jų trukmė apie 2 akademines valandas. Dažniausiai vaikas ugdomas funkcionuoti struktūruotoje aplinkoje, t. y. Vykdant Taikomosios elgesio analizės programą (paslaugos teikiamos privačiai), pirmiausiai atliekamas vaiko gebėjimų vertinimas, po to sudaroma individuali programa: ugdomi esminiai komunikaciniai, socialinio bendravimo, savarankiškumo ir pažintiniai gebėjimai.
ASS vaikai lyginant su tipinės raidos bendraamžiais patys nesimoko, todėl lavinamas jų jungtinis dėmesys, jie mokomi mėgdžioti, funkcinio žaidimo, išreikšti savo poreikius tinkamu būdu (skatinama komunikacija), didelis dėmesys skiriamas kalbos ir komunikacijos atsiradimui, reguliuojamas probleminis elgesys. Vaikas mokomas savarankiškumo, lavinami pažintiniai gebėjimai. Rekomenduojama apie 10-20 val. per savaitę.
Svarbu. Tėvai taip pat gali išmokti tam tikrų Taikomosios elgesio analizės principų ir taikyti juos ugdant vaiką namuose (kai kurie ABA paslaugų teikėjai teikia paslaugų modelį, kai terapiją atlieka vienas iš tėvų, o jų veiklą prižiūri ir konsultuoja ABA specialistas).
Tėvams svarbu tinkamus vaiko ugdymo ir gyvenimo kartu metodus taikyti kasdieninėje aplinkoje namuose, mokykloje visą gyvenimą. Vienas iš efektyviausių ankstyvame amžiuje taikomų metodų yra Elgesio analizės metodas (išssamiau: National Standards - National Autism Center at May Institute). Taikomosios elgesio analizės metodas pagerina ASS vaikų elgesį, komunikaciją, sprendžia kitas problemas.
Taip pat svarbi specialistų komanda, pvz., dažnai reikia logopedo, kineziterapeuto, ergoterapeuto paslaugų, nes ABA visų vaiko problemų neišspręs.
Vieni svarbiausių lietuvių kalba prieinamų ABA principais pagrįstas leidinių tėvams: „Vaiko autizmas: ankstyvoji pagalba, kurią gali suteikti tėvai“, 2017 (autoriai: S.JRogers, G.Dawson, L.A.Vismara), „Verbalinio elgesio metodas“, Dr.
Įstaigos, teikiančios pagalbą
- Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namai, Žolyno g.
- VšĮ Centro poliklinika, Pylimo g.
Neįgalumo nustatymas ir pašalpos
Neįgalumo darbingumo nustatymo tarnybą (NDNT), dėl neįgalumo lygio nustatymo vaikui. Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybai (NDNT) įvertinus suaugusio žmogaus ar vaiko specialiuosius poreikius, paskiriamos ir mokamos tiksinės kompensacijos.
Tėvai turi galimybę gauti vaiko neįgalumo išmoką (kuri kinta priklausomai nuo nustatyto neįgalumo ar priežiūros lygio), kuri gali ženkliai palengvinti privačių paslaugų naštą. „Sodra“ neįgaliesiems taip pat moka arba netekto darbingumo pensijas, arba šalpos pensijas. Netekto darbingumo pensijos mokamos turintiems bent minimalų socialinio draudimo stažą. Šalpos pensijos mokamos neįgaliems vaikams, taip pat darbingo ar pensinio amžiaus žmonėms, kurie dėl negalios negalėjo „užsidirbti“ stažo.
Kai pavienių paslaugų vaiko pagalbos užtikrinimui nepakanka, tėvai kartu su įstaiga (arba tik pati įstaiga, teikianti paslaugas), su dokumentais (vaiko med. Pagalbos specialistų paslaugos teikiamos švietimo įstaigose, švietimo pagalbos tarnybose, pirminės sveikatos priežiūros centruose, poliklinikose, psichikos sveikatos centruose, ankstyvosios reabilitacijos tarnybose, dienos centruose.
Priklausomai nuo sveikatos būklės sudėtingumo, individualių poreikių vaikams slaugytojo gali reikėti nuolatos. Pagalbos specialistų paslaugos būtinos ne tik vaikui su individualiais poreikiais, bet ir jo šeimos nariams.
Tikslinės kompensacijos
Tikslinių kompensacijų bazės dydis (TKB): 114 Eur; nuo 2020 m. Iki 2018 m. pabaigos visiems vaikams, kuriems nustatytas sunkus ar vidutinis neįgalumo lygis, automatiškai buvo skiriamos tikslinės kompensacijos nevertinant, ar jie turi specialiųjų poreikių, nors suaugusiųjų specialieji poreikiai buvo vertinami.
Nuo šių metų pradžios atsirado pareiga vertinti ir vaikų specialiuosius poreikius, nes tikslinių kompensacijų skyrimas ir mokėjimas yra neatsiejamas nuo specialiųjų poreikių nustatymo ir tenkinimo.
Tėvų atstovai: šie pakeitimai itin svarbūs vaikus su raidos sutrikimais auginančioms šeimomsLietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Koshel-Patil teigia, kad šie pakeitimai yra itin svarbūs vaikus su raidos sutrikimais auginančioms šeimoms.
Reabilitacija ir sanatorinis gydymas
Turimi lovadieniai gali būti panaudojami Vaiko raidos centre ar kitoje pagal gyvenamą vietą priklausančioje įstaigoje vykdomoje autizmą turinčių vaikų „mokyklėlėje“ (ambulatorinė pagalba - dienos stacionaras). Jos trukmė 3 savaitės, 2 val. per dieną. Lankymo metu tėvai nedarbingumo pažymėjimo negauna. Su kai kuriomis diagnozėmis priklauso 40 val. užsiėmimų su logopedu.
Jei vaikas turi nustatytą mišrų raidos sutrikimą (F83) arba gretutinę judesių sutrikimo diagnozę (F82) - priklauso kasmetinis sanatorinis gydymas. Sanatorinį gydymą skiria pacientą gydantis gydytojas, remdamasis fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojo konsultacijos išvada apie pirmame reabilitacijos etape suteiktas paslaugas bei antrojo etapo reabilitacijos būtinumo motyvais.
Skyrus medicininės reabilitacijos ar sanatorinio gydymo paslaugas, gydymo įstaigoje pildomas išrašas iš medicininių dokumentų (forma Nr. 027/a) ir pažyma kelialapiui gauti (forma Nr. 070/a).
Sanatorijos
- Druskininkų vaikų sanatorija „Saulutė“, Kurorto g.
- Sanatorija „Gintaras“, Vytauto g.
Įtraukusis ugdymas
Laikantis įtraukiojo ugdymo politikos rekomendacijų, vaikas turėtų būti ugdomas bendruomenėje, kurioje gyvena. Socialinių elgesio modelių vaikas geriausiai gali išmokti iš tipinės raidos bendraamžių, todėl esant tinkamoms aplinkybėms ir sąlygoms vaiką ugdyti rekomenduojama bendrojo ugdymo įstaigose.
Ar vaikui bus suteikta tinkama pagalba įstaigoje? Ar vaikas yra pasiruošęs didžiąją dienos laiko dalį leisti didelėje vaikų grupėje? Galbūt verta rinktis laipsniško perėjimo į grupę režimo? Ar vaikui lankant ugdymo įstaigą teikiamos ankstyvosios reabilitacijos paslaugos? Ar ugdomi jo socialiniai ir komunikaciniai įgūdžiai?
Pagal ŠPT pažymą darželis, mokykla ar kita ugdymosi įstaiga, privalo teikti tam tikrą švietimo pagalbą, bet ji nėra griežtai apibrėžta (pvz., spec.
Patarimai tėvams
- Įtarus galimą diagnozę suaugusiajam reikėtų kreiptis į psichiatrą (galima tiek privačiai, tiek gydymo įstaigose, psichikos sveikatos centruose).
- Jei esate dirbantis(-i), kreipkitės dėl lengvatų darbovietėje.
- Dėl medicininės reabilitacijos paslaugų į reabilitologą su med.
- Pasidomėkite, ar jums, kaip slaugančiam vaiką su negalia asmeniui, kaupsis stažas.
- Kai slaugančiam vaiką su negalia vienam iš tėvų stažas pensijai nekaupiamas, vaiko slaugymo terminas (mažiausiai 15 metų) skaičiuojamas šalpos neįgalumo pensijai senatvėje.
Lietuvos Autizmo Asociacijos "Lietaus Vaikai" Įžvalgos
Pasak Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkės Kristinos Košel-Patil, neįgalumo ir individualios pagalbos kompensacijos poreikio nustatymas visada buvo ir bus labai jautri tema autizmo spektro bendruomenės nariams.
„Mūsų bendruomenė labai laukė šių pokyčių, nes tai yra labai svarbi naujiena mūsų šeimoms. Juk jų šeimų kasdienybė išties yra sunki, nes jų vaikams reikalinga ypatinga slauga, priežiūra, specialistų pagalba, kuri nemažai ir kainuoja, nes valstybė negali apmokėti už visas reikalingas paslaugas, tad žmonės moka už jas patys“, - sako K. Košel-Patil.
Asociacija mato keletą iššūkių, pvz., asmuo ir jo tėvai nemato gydytojo siuntimo, dėl to siuntimas gali būti išsiųstas su klaidomis. Taip pat, klausimyno pildymo metu tėvai nežino, kokį balą priskyrė vertintojas konkrečiam klausimui. Anksčiau jie net nežinodavo bendro klausimyno pildymo rezultato (balais), kol nepamatydavo sprendimo, atsiųsto paštu.
ANTA Komentarai
Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros (ANTA) vyresnysis patarėjas komunikacijai Justas Jaskonis paaiškino, kas pasikeitė nuo 2024 m., nustatant autistiškiems vaikams neįgalumo ir individualios pagalbos kompensacijos poreikį.
Autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų negalios vertinimą kaip anksčiau sudaro dvi dalys: vertinami gydytojo siuntime ir kituose medicininiuose dokumentuose pateikti duomenys bei informacija, gauta pokalbio su vaiko atstovu metu pildant klausimyną. Šiemet atsirado naujovė - pagalbos koordinavimas. ANTA sudaromas pagalbos planas, kuriame nurodomi vaiko poreikiai techninėms pagalbos priemonėms, pagalbininkui specialistui, būsto pritaikymui ar kt.
Panašus:
- Kodėl dvejų metų vaikai nemėgsta fotografuotis? Atraskite priežastis ir efektyviausius patarimus!
- Atpažink Ankstyvojo Amžiaus Vaikų Autizmo Požymius – Svarbiausi Signalai, Kurių Negalima Ignoruoti!
- Autizmas: Sužinokite, Kokie Yra Pagrindiniai Požymiai, Išvaizdos Ypatumai ir Svarbiausia Informacija!
- Gimtadienio staigmenos vaikams: idėjos, kurios nustebins ir pradžiugins!
- Pasvalio Senelių Globos Namai – Viskas, Ką Turite Žinoti Apie Priežiūrą ir Paslaugas