Vaikų vėžys yra itin reta liga, Lietuvoje kasmet diagnozuojama apie 80-90 naujų atvejų. Dažniausiai mažieji ligoniai serga leukemija (kraujo vėžiu) arba turi centrinės nervų sistemos (CNS) navikus. Svarbu suprasti, kad vaikų ir suaugusiųjų dažniausios onkologinės ligos itin skiriasi.
Ankstyva diagnostika ir simptomai
Kadangi nėra jokių profilaktikos programų, labai svarbu atkreipti dėmesį į nespecifinius simptomus. Kalbant apie leukemiją, ji prasideda kaip paprasta infekcija, tačiau tariama infekcija vis pasikartoja, atsiranda mėlynės ar kraujosrūvos. CNS navikų simptomai taip pat nespecifiniai - skauda galvą, gali varginti pykinimas, vėmimas, eisenos sutrikimai, traukuliai. Jei organizme vystosi vėžys, simptomai nepraeina ir vis pasikartoja, tada reikėtų susirūpinti.
Gydymo būdai ir pasveikimo tikimybė
Pagal statistiką, pasveikimo galimybė siekia 80 proc., kai kuriomis naviko formomis net ir 90 proc. Kraujo vėžys dažniausiai gydomas chemoterapijos būdu, kartais prireikia kraujodaros kamieninių ląstelių transplanacijos. Organų navikai gydomi kompleksiškai - chirurginiu būdu, radioterapija, chemoterapija, imunoterapija, jei prireikia, ir transplantacija. Gali prireikti ir visų gydymo formų, jei liga agresyvi.
Gydymo metodų palyginimas
| Liga | Dažniausiai taikomas gydymas |
|---|---|
| Kraujo vėžys (leukemija) | Chemoterapija, kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacija |
| Organų navikai | Chirurginis gydymas, radioterapija, chemoterapija, imunoterapija, transplantacija |
Emocinė parama ir psichologiniai iššūkiai
Kiekvienai šeimai žinia apie vaiko vėžį yra didžiulis šokas. Pirmosios dienos ir pirmosios savaitės yra itin sunkios, nes gyvenimas apsiverčia aukštyn kojomis, todėl ištinka emocinė krizė. Žinoma, tuo metu šeimai labai reikalinga emocinė, psichologinė pagalba, kol jie susitaiko su šia žinia ir gali pradėti kovoti su liga. Šeimos palaikymas vaikui yra labai svarbus.
Dviejų vaikų mama vilnietė Gražina Raguotienė atvira - 2010 metais ji pirmą kartą išgirdo kraujo vėžio diagnozę. Medikai jai diagnozavo Hodžkino limfomą. Jaunai mamai įi žinia buvo lyg perkūnas iš giedro dangaus. Būtent apie tai, kad serga kraujo vėžiu, šiandien viešai prisipažino ir premjeras Saulius Skvernelis. Dabar, praėjus kone aštuoneriems metams, Gražina džiaugiasi atsitraukusia liga ir kiekvienam siunčia svarbią žinią - džiaukitės akimirkomis, kurias jums dovanoja gyvenimas.
Gražinos Raguotienės patirtis
Moteris puikiai prisimena tą akimirką, kai ji sužinojo vėžio diagnozę. „Apie savo istoriją aš jau galiu kalbėti, nes tai, ką patyriau, jau liko praeityje. Prisimenu, kai pati raktikaulinėje zonoje apčiuopiau darinį. Tada gydytojas man pasakė, kad neturėčiau savęs gailėti. Tąkart svarbiausia buvo atsidurti pas profesionalus, kurie man padėtų. Džiaugiuosi, kad mane gydė ir prižiūrėjo itin profesionalūs gydytojai, kuriais galėjau pasitikėti. Tai, mano manymu, yra svarbiausia“, - sako G. Raguotienė.
2010 metais smogęs vėžys buvo dar ne viskas - po kelerių metų, kai liga, atrodė, atsitraukė, moteris vėl pajuto suprastėjusią savijautą. Ji prisipažįsta, kad nė vienas onkologinis ligonis niekada negali būti ramus dėl ateities, mat niekada nėra aišku, kas bus ateityje. Šalia manęs buvo mano vyras, kuris man padėjo nepasiklysti šiame sunkiame kelyje. Po diagnozės paskelbimo man buvo reikalinga pagalba. Tada man labai padėjo asociacija „Kraujas“. Pacientų forumas yra tiek informatyvus, kad galėjau rasti visą informaciją, kuri man buvo reikalinga. Keliauti ligos keliu daug paprasčiau ne vienam. Svarbu rasti bendrakeleivių“, - kalba onkologinę ligą įveikusi Gražina.
Sėkmės istorijos ir įkvepiantys pavyzdžiai
Aironas Voveris - trečiokas. Puikiai besimokantis, klasės seniūnu išrinktas berniukas trykšte trykšta energija, stebina aplinkinius optimizmu ir pasitikėjimu savimi. Jis lanko futbolo ir karatė treniruotes, vieną po kitos skina sporto pergales ir vis negali atsistebėti, kaip jam viskas sekasi. Nė neįtartum, kad prieš keletą metų vaikas labai sunkiai sirgo. Aironui buvo 2,5 metukų, kai jis ėmė labai dažnai sirgti. Dieną-dvi į darželį nueina - mėnesį serga. Paskui prasidėjo dar ir šlapimo pūslės uždegimai. Vaikų gydytojai Ivetai Paulienei kilo įtarimų, kad kažkas negerai. Pernelyg negąsdindama, ji nusiuntė mus į Klaipėdą išsitirti. Ten ir buvo diagnozuota onkologinė liga - standartinės rizikos grupės leukemija.
Airono liga išmokė ją džiaugtis gyvenimu, visais mažais, bet nuostabiais dalykais. Labai erzindavo, kai kas nors gailėdavo, reikšdavo užuojautą. Tokias žinutes trindavau net neskaičiusi. Norėdavosi rėkti ant viso pasaulio, kad nėra viskas taip blogai, juk mes gyvi, mes gydomės, stiprėjam! - Dabar susirgti vėžiu jis turi nė kiek ne didesnę tikimybę, kaip bet kuris kitas sveikas žmogus. Tiesa, iš pradžių jo imunitetas buvo silpnesnis, ligos dažniau puolė, stengėmės saugoti. Neseniai Voveriai įsikūrė Mažonuose. Labiausiai dėl vaikų: kad galėtų savo kieme bėgioti, bulvę, kitą daržovę, braškę iš savo daržo valgyti.
Asociacijos „Kraujas“ ir „Mamų unija“ veikla
Kad gydymas vaikams būtų linksmesnis, kad jie prasiblaškytų, išmoktų naujų dalykų, „Mamų unija“ pildo sergančių vaikų svajones, rengia animatorių pasirodymus, susitikimus su įdomiais žmonėmis, gerina skyriaus mikroklimatą, organizuoja ir finansuoja onkopsichologijos mokymus personalui. Negana to, „Mamų unija“ keičia visuomenės požiūrį į vėžiu sergančius vaikus, puoselėja pagalbos silpnesniam tradicijas Lietuvoje, organizuoja viešas socialines akcijas. Alina kviečia visus neabejingus prisijungti ir padėti ligoniukams pasveikti aukojant lėšų ar savanoriaujant. Be to, kiekvienas dirbantysis turi galimybę 2 proc.
Kaunietė Aistė į asociacijos „Kraujas“ įgyvendinamo projekto „Drąsos ambasadoriai“ fotosesiją sostinėje atvyksta su visa šeima - vyru ir trimis vaikais: trylikamete Rusne, šešerių Timotiejumi ir vienerių Tobijumi. Aistės istorija yra išskirtinė ir niekuo nenusileidžia filmo scenarijui - ištekėjusi vos 19-os, moteris visada svajojo apie didelę šeimą, tačiau džiugią žinią apie pirmagimės laukimą aptemdė kraujo vėžio diagnozė. Tąkart Aistei su vyru teko priimti labai sunkų sprendimą - pradėti gydymą ar išsaugoti nėštumą. Nusprendusi atidėti gydymą po dukters gimimo, jauna šeima tikėjo, jog gyvybė neša gėrį ir savo pasirinkimu nesuabejojo.
Man labai pasisekė, kad turėjau laiko švelniai ir lėtai susidraugauti su vėžiu. Nėštumo hormonai tarsi rūkas viską spalvino vilties spalvomis. Sykiu daug skaičiau apie savo ligą, ieškojau kitų žmonių patirčių, susiradau ligos „kolegų“ Lietuvoje ir užsienyje. Bendravimas su panašią patirtį išgyvenančiais žmonėmis suteikia ne tik žinių, bet ir labai palaiko sunkiomis akimirkomis. Gyvenimas su lėtine mieloleukemija kitoks nei sergant kitomis vėžio formomis. Man neteko patirti sudėtingo gydymo stacionare, bet su šia liga gydymas trunka daug metų, vaistus gali tekti vartoti visą likusį gyvenimą.
Virginijaus istorija ir patarimai
„Buvo baisu, tačiau man neliko nieko kito, tik perplanuoti gyvenimą, maksimaliai išnaudoti man likusį deimantinį laiką, dalintis savo patirtimi, žiniomis su likimo draugais“, - šiandien sako Virginijus. Leidykla „Alma littera“ išleido jo parengta knygą „Vėžys 24/7“, kuri drąsiai teigia, kad net ir ligos etapas gali tapti tikra sėkmės istorija. Virginijau, kodėl nusprendėte pasidalinti savo istorija? Ar galite teigti, kad vėžys mūsų visuomenėje nebėra stigma, - dar taip neseniai juk buvo sakoma - bloga liga...- Iki šiol sklando nuomonė, kad vėžys yra sunkiai pagydoma arba išvis nepagydoma liga. Jei ketvirtoji stadija, išvis jokių šansų išgyventi. Tai rodo, jog žinių labai trūksta. Džiaugiuosi, kad atsiranda pacientų organizacijų, kurios imasi švietimo, stengiasi pasiekti sergančius žmones ir jų artimuosius.
Savo diagnozę išgirdau 2013 metais. Pamenu stresą, pasimetimą ir jovalą, kuris tada dėjosi mano galvoje. Kiek aprimęs suvokiau, kad viskas, nuo šios akimirkos, gyvenimas yra nebe mano. Privalau gyventi dėl žmonių, kuriuos myliu ir pirmiausia pasveikti savo mintyse. Kai realiai pradedi vertinti situaciją, kai išdrįsti ieškoti informacijos apie savo ligą, požiūris pasikeičia. Šiandien galiu pasakyti, kad gyvenimas prieš diagnozę ir po jos, yra du visiškai skirtingi dalykai. Įvertinęs nueitus kelius, sukauptą patirtį ir žinias, nusprendžiau, kad privalau tuo dalintis. Dabar man atrodo, jog tai yra prasmingiausia, ką galiu nuveikti gyvenime, kuris man liko.
Ko vėžiu susirgę žmonės labiausiai bijo? Skausmo? Negalios? Mirties?- Nežinojimas iššaukia baimę ir nerimą. Baisu dėl ateities, dėl perspektyvų, dėl simptomų, dėl pasekmių gydymo... Ir jeigu pacientas anksčiau ar vėliau su savo diagnoze susitaiko, tai artimieji nesusitaiko niekada, jiems psichologinės pagalbos dažnai reikia dar daugiau nei sergančiam. Žiūrėkim, jei Petrui, Antanui padėjo, tai gal tikrai liga nėra beviltiška? Ir jei Virgiui pavyko ją kontroliuoti, tai gal ir man pavyks? Žinojimas, jog vėžys nėra mirties nuosprendis, ramina, o bet kurią sveiką, pozityvią istoriją galima prisitaikyti ir sau. Iš pradžių labai sunku suvokti faktą, kad šioje žemėje esame laikini. Kalbėti apie tai, kai esi sveikas, viena, tačiau visai kas kita, kai sekundės pradeda tiksėti pašėlusiu greičiu.
Parama onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams
Onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams paramos reikia nepriklausomai nuo pasaulio įvykių. E. Mėlinauskienė pabrėžia, kad tokioje situacijoje visuomenės ginčai, kam aukoti pirmiau, neturi prasmės. Tačiau prašo nepamiršti vaikų, kovojančių su vėžiu, skirti jiems 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio. Egle, kovo mėnesį „Mamų unija“ pradėjo kampaniją „Vėžio šauktiniai“. Vaikai, pašaukti į kovą dėl savo gyvybės, - itin jautri tema. - Pasirinkome tokią socialinės žinutės temą, nes esame tiesiogiai paveikti karo Ukrainoje - jis atėmė ir didžiąją dalį paramos iš sergančių vaikų. Mūsų vaikai lygiai taip pat kovoja už tai, kad galėtų grįžti į įprastą gyvenimą, kovoja už savo gyvybę, ir mums tai tebėra svarbiausia.
Panašus:
- Vaikai sergantys vėžiu: parama, gydymas ir viltis
- Neįtikėtina Vaikų Paramos Fondų Veikla Lietuvoje – Sužinok, Kaip Jie Keičia Vaikų Gyvenimus!
- Kaip Lengvai Skirti 2% Paramos Vėžiu Sergantiems Vaikams Lietuvoje – Išsamus Vadovas
- Neįtikėtinos nėštumo ir vėžio išgyvenimo istorijos: iššūkiai ir viltys
- Pagalbinis apvaisinimas moterims: kaip vyksta procesas, populiariausi metodai ir paslaptis sėkmingam rezultatui
- Laurynas Gucevičius: Lietuvos Architektūros Genijus, Kuriantis Amžiną Palikimą