Lietuvoje kasmet vėžio diagnozė nustatoma apie 80 vaikų, sergančių skirtingomis ligomis, kurioms reikalingas skirtingas gydymas. Šiuo metu, pasak Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centro vadovės profesorės Jelenos Rascon, pasveiksta 80 procentų vaikų, arba 8 iš 10. Sergant tam tikromis vėžio formomis, pavyksta išgelbėti 9 iš 10 vaikų gyvybes.
Lietuvoje yra daug žmonių, kurių širdys atviros svetimam skausmui ir kurie visuomet pasirengę padėti nelaimės ištiktiems žmonėms. Be galo svarbios yra Nevyriausybinės paramos ir labdaros organizacijos, vykdančios socialinę veiklą, organizuojančios įvairius renginius, teikiančios emocinį, psichologinį palaikymą ligoninėje gydomiems vaikams ir juos slaugantiems artimiesiems.
Paramos ir labdaros fondai ateina į pagalbą ruošiant informacinę medžiagą apie ligą, gydymą, ilgalaikes pasekmes, nevaisingumą ir daugelį kitų temų, apie ką pacientas turėtų žinoti. Kaip teigia Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centro vadovė prof. J. Rascon, „Šių organizacijų parama reikalinga ne vien būnant ligoninėje, bet ir pacientui išvykus į namus. Tėvai dėl vaiko fizinės būklės negali užtikrinti jo emocinių poreikių, išpildyti visų norų, kartais reikia elementarios finansinės pagalbos, patenkinti vaiko norą, parūpinti geresnį medicininį prietaisą."
Svarbiausios vaikų onkologijos paramos organizacijos Lietuvoje
Lietuvoje veikia kelios organizacijos, teikiančios pagalbą onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams ir jų šeimoms. Šios organizacijos atlieka svarbų vaidmenį gerinant sergančių vaikų ir jų artimųjų gyvenimo kokybę.
Labdaros organizacija "Paguoda"
1993 metais veiklą pradėjusios pirmosios Lietuvoje labdaros organizacijos „Paguoda“ didžiausias indėlis buvo ir yra teisinė pagalba, vaikų bei jų šeimų atstovavimas valdžios institucijose, komitetuose ir komisijose. „Esu labai dėkinga buvusiai centro vadovei prof. Linai Ragelienei ir gydytojui Aleksandrui Savinui, kurie sutelkė besigydančių vaikų mamų branduoliuką. Žlugus Sovietų Sąjungai buvo nutrauktas reikalingiausių brangių medikamentų tiekimas onkologiniams ligoniams gydyti," - pirmuosius veiklos metus prisimena „Paguodos“ vadovė D. Žaromskienė.
Pastarąjį dešimtmetį jų dėka buvo pakeistas medicininių tyrimų etikos įstatymas, į kompensuojamųjų vaistų sąrašą įtraukta daugiau vaistų, pritaikytas 5 proc. pridėtinės vertės mokestis kompensuojamiesiems vaistams ir priemonėms. „Dabar aktualus inovatyvių vaistų pasiekiamumas. Deja, suaugusiems jie prieinami lengviau nei vaikams, kuriems onkologinės ligos priskiriamos prie retųjų. Todėl tenka vienytis su suaugusiųjų pacientų organizacijomis, valdžios institucijomis. Mes pasiekėme pergalę patobulinant motinystės įstatymą. Vaikus slaugyti gali patys artimiausi šeimos nariai, turėdami nedarbingumo pažymėjimą nebe 120, o 180 dienų, o ypač sunkiais atvejais net iki metų.
„Paguodos“ vadovė D. Žaromskienė įsitikinusi, kad pagalba nėra vien tai, kad aš esu labdaros organizacija ir dirbu viena. „Būdamas nuošaly nesuprasi tų problemų ir nežinosi, kaip jas spręsti. Kiekvienas dešimtmetis atskleidžia vis kitas problemas, todėl nuolat reikia įsiklausyti į tėvelių norus, gydytojų, kitų medicinos darbuotojų sakomą nuomonę apie technologijų, gydymo pažangą. Ir visa tai formuojasi į vienerių ar kelerių metų planus. „Paguodos“ vadovė D. Žaromskienė: „Visada numatome, ką darysime šįmet, ką kartosime, ką pratęsime. Mūsų artimiausias renginys - Tarptautinės vėžio dienos minėjimas su skyriuje besigydančiais vaikais, tėveliais ir medikais, o vasario 16-17 laukia didelis minėjimas, į kurį suvažiuos pacientai iš visos Lietuvos. Paprastai po didesnių renginių, susitikimų išgryninamos problemos, kurias gvildensime ir spręsime.
Gydytojų palaikymas ir bendradarbiavimas yra itin svarbūs. Jausti didelį gydytojų palaikymą, nuoširdų bendradarbiavimą, būti vienoje komandoje, drauge į viešumą iškelti problemas, jas analizuoti, drauge imtis jų sprendimo - tik taip galima pasiekti svarių rezultatų padedant šeimoms išgyventi sunkų vaiko gydymo etapą. „Dar nuo tada, kai teko gulėti ligoninėje, išlikęs artimas ryšys su gydytojais. Nebijau pasiūlyti kažkokios priemonės, jeigu manau, kad ji būtų tikslinga. Gydytojai taip pat kreipiasi, sutrikus medikamentų tiekimui ar dėl kitų priežasčių.
Paramos ir labdaros fondas „Rugutė“
Prieš 20 metų savo veiklą pradėjo paramos ir labdaros fondas „Rugutė“. Edita Abrukauskienė, prieš du dešimtmečius su dukrele Rugile gulėjusi vaikų onkologijos skyriuje, taip pat nusprendė įsitraukti į šią prasmingą veiklą. Taip atsirado labdaros ir paramos fondas „Rugutė“. Labdaros ir paramos fondą „Rugutė“ įkūrė netekę onkologine liga sirgusios trejų metukų dukrelės Rugilės, 2004 m. lapkričio 29 d.
„Kai Rugilės vaikystę sustabdė pikta liga, susidūrėme su esama sveikatos apsaugos sistemos padėtimi, informacijos lietuvių kalba apie onkologinius susirgimus trūkumu. „Vaikui diagnozavus onkologinę ligą nėra žodelio palaukti, pasvarstyti, atvežti kada nors. Turi skubėti, nes vaikams ligos dinamika vystosi itin greitai. Mums labai svarbu, kad vaikams niekada nepritrūktų medikamentų, netrūktų pažangių slaugos priemonių, kad vaikai patirtų kuo mažiau skausmo. Išgirdę poreikį tuoj skubame atsiliepti.
„Gruodžio mėnesį, kai susitinkame su ištikimais rėmėjais, pasidaliname savo artimiausiais siekiais ir tikslais, kurie nesikeičia, keičiasi tik vaikai, - sako „Rugutės“ steigėja E. Abrukauskienė. - Vienus išleidžiame į remisiją, kitus priimame globoti. Likimas pats lėmė tokį kelią. Kiekvienas likimo skausmingai paliestas vaikas yra tarsi mano vaikas. Begaliniai noriu padėti kitiems, kad jiems būtų geriau nei buvo mums".
Šiomis dienomis vyksta „Rugutės“ fondo organizuota palankaus vėjo malūnėlių gamyba, ateity vaikų laukia kiti užsiėmimai, per kuriuos jie galėtų atsipalaiduoti, kad pasijustų daugeliui vaikų įprastoje realybėje. Pastaraisiais metais žengiamas dar vienas svarbus žingsnis - dėmesys gyvenimo kokybei pasveikus. „Dabartinis mūsų siekis - kad gyvenimas būtų visavertis, kad išėję iš ligoninės vaikai nesijaustų atstumti, kad gydymas būtų kuo mažiau traumuojantis, kuo mažiau paliekantis slogių pasekmių.
Rimanto Kaukėno paramos fondas
Išpildyti sunkiai sergančių vaikų svajones, suteikti džiugesio jų kasdienybei - tokia buvo ir pirmapradė idėja, kurios iki šiol laikosi Rimanto Kaukėno paramos fondas, skaičiuojantis jau dvyliktus metus. „Rimantas idėją išpildyti sunkiai sergančių vaikų svajones atsivežė iš užsienio. Pirmiausiai bendravome su onkologiniais ligoniukais, dabar ir su kitomis retomis ligomis sergančiais vaikais, - sako fondo direktorius L. Šiaulys.
„Kai vaikas keletą mėnesių guli ligoninėje, gydymas neretai skausmingas, sekinantis, trūksta gerų emocijų ir geros nuotaikos. Kai išpildai svajonę, jeigu dar ją išpildo netikėtai į ligoninę ar į namus atvykęs pamėgtas atlikėjas, sportininkas ar kitas žinomas žmogus, tai emocinis pliūpsnis būna labai didelis, - sako fondo direktorius Laimonas Šiaulys. - Gera girdėti iš tėvų, kad po tokių netikėtų apsilankymų, po ilgos pertraukos vaikas vėl ima šypsotis, geriau valgyti, būna geresnės nuotaikos.
Artimu komunikavimu su medikais džiaugiasi ir Rimanto Kaukėno paramos fondas, kurio viena iš pagalbų - padėti įsigyti nekompensuojamųjų vaistų. „Sulaukę skambučio iš gydytojų, kad jų reikia mažajam pacientui, dar nė karto nesame atsakę. O jeigu tokios pagalbos prašo tėvai, visuomet susisiekiame su gydytojais ir išsiaiškiname, kokie medikamentai reikalingi.
Visi tikslai gimsta ir skatina eiti į priekį visiems einant kartu - tėveliams, gydytojams, nevyriausybinėms organizacijoms.
POLA (Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija)
POLA projekto pacientų gidai padeda ne tik atrasti pusiausvyrą, kai užklumpa nežinia, bet ir susiorientuoti, kaip išspręsti praktinius gyvenimo klausimus, tokius kaip išmokos, nedarbingumo nustatymo procedūros, paaiškina, kokią pagalbą gali suteikti POLA. Šie savanoriai padeda sergantiesiems ar jų artimiesiems nepasiklysti informacijos apie ligą gausoje, įkvepia kasdienybėje ir neša viltį gyvenimui. Visi jie turi asmeninę sąsają su liga: sirgo ar serga patys, dalis yra pacientų artimieji.
Sužinojus ligos diagnozę, dažnam labai svarbu žinoti, kad šią diagnozę kitiems jau pavyko įveikti, išgirsti pasakojimų, pasidalinimų, kas svarbu laukiant gydymo ar pasiekus remisiją, kaip elgtis, jei gydymo galimybės jau išsemtos.
Kita veikla ir iniciatyvos
Be pagrindinių organizacijų, Lietuvoje vyksta ir įvairios kitos iniciatyvos, skirtos paremti onkologinėmis ligomis sergančius vaikus:
- Projektas „Gėrio menas“ - tai ilgalaikės edukacinės - kūrybinės dirbtuvės vaikams, sergantiems onkologinėmis ligomis.
- Kalėdinė akcija „Advento kojinaitės“
- „1000 km Širdies žygis“
- „McHappy Day“ akcija
- "Reikia draugų" socialinė iniciatyva
Kaip galite padėti?
Yra daug būdų, kaip galite prisidėti prie pagalbos onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams Lietuvoje:
- Skirkite 1,2 proc. GPM
- Paremkite organizacijų veiklas savo prekėmis ir/ar paslaugomis
- Tapkite POLA kortelės partneriu
- Savanoriaukite
- Aukokite pinigus
„Paguoda“ įsteigė Lietuvos pacientų organizacijų atstovų tarybą.
Siekdami įnešti džiugesio į tokių vaikų kasdienybę pildome slapčiausias jų svajones ir tikime, kad geros emocijos, vaikų susitikimai su mylimiausiais herojais, dainininkais ar sportininkais jiems suteikia dar daugiau jėgų kovoti.
žymės: #Vaiku
Panašus:
- Vaiku Svorio Lentelės: Kaip Stebėti Vaiko Augimą
- Kačerginės vaikų sanatorija "Žibutė": apgyvendinimas, procedūros, atsiliepimai
- Meilė, džiazas ir velnias: tėvų ir vaikų santykių labirintai
- Vaikų odontologas Panevėžyje: geriausi atsiliepimai ir svarbiausi patarimai jūsų vaikui
- Nepraleiskite! Visas Dūseikių Socialinės Globos Namų Informacijos Vadovas