Elektroninis dienynas
2022 m. spalio mėn.
Pr A T K Pn Š S
« Geg    
  1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31  

Sezoninių peršalimų, slogų, kosulių ir virusų kontekste įvairiausių antimikrobinių preparatų naudojimas stipriai išaugo, tarp jų ir šio poveikio eterinių aliejų. Viena vertus, tai gali būti išties veiksminga pagalba, tačiau ar visada verta lengva ranka imtis pačių intensyviausių eterinių aliejų (cinamonų, gvazdikėlių, timolio tipo čiobrelių, tikrųjų citrinžolių ir pan.) vos vaikui suslogavus, sukosėjus ar net „profilaktiškai"? Galbūt toks apsidraudimas perteklinis?

Vaikų imuninė sistema

Pirmiausia - apie vaikų imuninę sistemą. Įgimtą turime gimdami, tuo tarpu įgytoji specifinė sistema vystosi per daugybę imuninės sistemos ir įvairiausių mikroorganizmų santykių. Tai reiškia, kad susidūrus su bet kokiais svetimkūniais ar patogeniniais mikroorganizmais, formuojama apsauginė „atmintis": stimuliuojamos imuninės atminties ląstelės, gaminami antikūnai, ir imuninė sistema vėl ims gaminti specifinius antikūnius, jei iš naujo bus susidurta su tos ligos sukėlėjais. Žinoma, tokiam darniam procesui kartais reikia laiko ir net ne vieno susidūrimo. Taigi besiformuojančiai mažylio imuninei sistemai būtina susidurti su kuo įvairesniais mikrobais tam, kad ji stiprėtų.

Taktika, kai vaikui lengvai susirgus tuoj pat naudojami antibiotikai ir kitos stiprios priemonės, yra pasenusi ir kritikuojama aukščiausio lygio medikų. Tokiu būdu nesivysto natūralūs reguliaciniai imuninės sistemos mechanizmai, kartu naikinama naudingoji mikrobiota. Belieka tik pritarti aromaterapeutų, kaip Lauren Bridges, Robert Tisserand ir kitų, nuomonei, kad stipraus ir plataus poveikio antimikrobiniai aliejai (kaip ir kitos stiprios biocidinės medžiagos) turi būti naudojami apgalvotai, kuomet išties būtina.

Žinoma, tai nereiškia, kad nereikia kreipti dėmesio į infekcijas. Dažniausiai vedami pačių geriausių tikslų, vos mažyliui sunegalavus, tėvai linkę imtis pačių stipriausių, įvairių platintojų reklamuojamų eterinių aliejų, kaip cinamonų žievės, gvazdikėlių, raudonėlių, timolio tipo čiobrelių, dašių ar tikrųjų citrinžolių. Taip, tai tikrai intensyvūs ir dėl antimikrobinio poveikio plačiai tyrinėjami aliejai.

Turbūt esate girdėję apie „Higienos teoriją", teigiančią, kad dėl susidūrimų su patogeniniais mikroorganizmais ir infekcijomis trūkumo bei perdėtos higienos dabartiniai žmonės daug dažniau serga atopinėmis ligomis - šienlige, atopiniu dermatitu, astma ir pan. Nors tiesioginių ryšių, patvirtinančių teoriją, mokslininkams nustatyti nepavyko, netiesioginių įrodymų gausu: kaimo vaikai, kurie auga su augintiniais ar netoli naminių gyvulių bei geria nepasterizuotą pieną, šienlige serga kur kas rečiau.

Yra mokslininkų, linkusių atmesti „Higienos teoriją", mat ji neva perša mintį, kad higiena nereikalinga, o tai prisidėtų prie infekcijų plitimo (Bloomfield et al, 2016). Kita, „Senųjų draugų teorija", pateikia dar daugiau argumentų, kodėl susidūrimas su mikrobais yra kertinis dalykas, padedantis vystytis vaiko imuninei sistemai. Tai buvo reikšminga žinduolių evoliucijos dalis, tebėra svarbu ir dabar, nes sandūra su įvairiais mikroorganizmais skatina organizmą gaminti imunines ląsteles T limfocitus. Šiuo atveju kalba eina daugiau apie mūsų buityje esančius mikrobus, kuriuos mes naikiname higienos priemonėmis, vaistais ir pan.

Mikrobiomas ir eteriniai aliejai

Čia verta paminėti terminą „mikrobiomas“ - tai įvairiausių organizmų mūsų kūne visuma. Ar žinojote, kad bakterijų, grybelių, virusų, mielių, pirmuonių ir archėjų ląstelių skaičius mūsų organizme daugybę kartų viršija žmogiškų ląstelių skaičių? Su visais jais gebame darniai sugyventi ir ne tik - mūsų sveikata priklauso nuo tų mikroorganizmų įvairovės ir jie netgi padeda mums kovoti su patogenais. Kuo mikrobiota mūsų organizme gausesnė (daugiau įvairiausių mikroorganizmų), tuo esame stipresni.

O kad taip būtų, svarbu viskas nuo pat gimimo: gimties būdas ir sąlytis su mamos bei šeimos mikrobais, kūdikio maitinimas, tolimesnė mityba, antimikrobinės ir biocidinės medžiagos aplinkoje (maiste, kosmetikoje, buityje), antibiotikų vartojimas ir kt. Mikrobiomas svarbus imunitetui ir netgi mūsų emocinei būklei. Dr. Rogeris C. Be kyla klausimas, ar dažnai naudodami itin stiprius antimikrobinius eterinius aliejus nesunaikiname sveikatai svarbių mikroorganizmų ir nepakenkiame imuninės sistemos vystymuisi?

Saugumo klausimai

Aukščiau išvardytų priežasčių, susijusių su imuninės sistemos vystymusi, svarbu ir intensyvių eterinių aliejų saugumo klausimas vaikams bendrai. Kaip minėjau, tokie eteriniai aliejai gali stipriai dirginti odą, kvėpavimo takų, akių gleivinę, nes yra citotoksiški ne tik mikrobams, bet ir kūno ląstelėms. R. Tisserand, R. Young savo reikšmingiausiame aromaterapijos veikale „Essential Oil Safety“ (liet. „Eterinių aliejų saugumas“) skyriuje apie naudojimą vaikams nerekomenduoja itin intensyvių eterinių aliejų garinti ir kitais metodais naudoti vaikams iki 2 metų; vyresniems vaikams būtina skiesti, o maksimalias leistinas koncentracijas ryškiai mažinti; nenaudoti eterinių aliejų prie veido ir nosies srityje.

Vaikų (ypač kūdikių) oda dar tik formuojasi, jų barjerinė funkcija silpnesnė nei suaugusių, skiriasi metabolizmas, todėl vaikai yra kur kas jautresni. Kaip primena biologijos mokslų dr. Saugūs, bet efektyvūs eteriniai aliejai vaikams, kuriuos mini L. Bridges ir R. Vaikams tinka mirtenių, spygliuočių, citrusų, levandų, bosvelijų šeimų atstovai. Jų veikimo principas kitoks nei aštrių, fenolių ar aldehidų gausių eterinių aliejų. Renkantis priemones mažiausiems, svarbu, kad jos turėtų pageidaujamą efektą, bet sukeltų kuo mažiau rizikų.

Verta aptarti ir populiarųjį „Thieves“ mišinį, kuris susideda iš cinamonų žievės, rozmarinų, gvazdikėlių, citrinų ir eukaliptų eterinių aliejų. Mišinys nėra geras pasirinkimas besivystančiai vaiko imuninei sistemai, taip pat jis gali dirginti tiek odą, tiek kvėpavimo takų gleivinę. Neretai jis garinamas per dideliu kiekiu, tepant ant odos skiedžiamas nepakankamai.

Na, ir pabaigai lieka rezistentiškumo klausimas. Kol kas nėra arba beveik nėra duomenų, kad bakterijos taptų atsparios eteriniams aliejams. Visgi dėl pernelyg dažno naudojimo negalime užtikrinti, kad taip nenutiks ateityje. Pernelyg dažnas intensyviausių eterinių aliejų naudojimas primena perteklinį antibiotikų vartojimą ir jų pavojus.

Infekcijų ignoruoti nereikia, bet užklupus pirmiems lengviems negalavimo simptomams, nereikėtų iškart griebtis stipriausių eterinių aliejų, o pradėti nuo švelnesnių, vaiką išslaugyti. R. Tisserand, R.

Retos ligos

Paskutinę vasario dieną minima Pasaulinė retų ligų diena. Paprastai sakant, retos ligos yra tos, kurios labai neaiškios, labai netipiškos, prasidedančios simptomais panašiais į įprastų ligų, tačiau dažnai jų tikrąją diagnozę nustatyti yra sudėtinga. Dažniausiai šios ligos būna įgimtos, paveldėtos, vienos labiau matomos - jei, tarkime, atsiranda specifiniai veido bruožai arba išorinės kaulų deformacijos - o kitų išoriškai visiškai nematyti, tačiau blogėja žmogaus būklė, atsiranda simptomų, kurie paprastai nepagydomi.

Dažnai šios ligos yra lėtinės, invalidizuojančios, apsunkinančios gyvenimą, reikalaujančios dažnų vizitų pas gydytojus. Kalbėti apie retas ligas būtina dėl keleto etinių aspektų. Visų pirma, reta liga sergantis pacientas labiau yra pažeidžiamas dėl sunkiau prieinamos tinkamos sveikatos priežiūros. Antra - retų ligų sveikatos priežiūra (ypač medikamentinis gydymas) yra brangi ir kvestionuojama jos ekonominė nauda. Tačiau reta liga sergantis pacientas turi tokią pat teisę į geriausią įmanomą gydymą, kaip ir kitomis ligomis sergantys pacientai.

Retųjų ligų diena minima kasmet paskutinę vasario dieną. Šios dienos renginius organizuoja Europos retųjų ligų organizacija EURORDIS ir devyniolikoje Europos Sąjungos šalių veikiančios retųjų ligų sąjungos. Kadangi daugiausia - apie 80 % atvejų - retosios ligos pasireiškia vaikystėje, todėl, manau, kad būtent Vaikų retų ligų koordinavimo centras, kuriam vadovauju, ir turi būti šios dienos šauklys. Labiausiai žinomos retosios ligos Lietuvoje - tai cistinė fibrozė, tam tikros inkstų ligos ir vystymosi anomalijos, sisteminė raudonoji vilkligė. Visi vaikų vėžiai taip pat priskiriami prie retų ligų.

Esant didesniam skaičiui tam tikra reta sergančių žmonių, jie buriasi į draugijas, tačiau esama tokių retų ligų, kuriomis serga vos vienas ar du žmonės visoje Lietuvoje. Labai džiaugiuosi, kad prieš pat Naujuosius metus, 2015 m. Tikimės, kad ši organizacija suvienys visus sergančius retomis ligomis - vaikus ir suaugusiuosius, kad šie žmonės nesijaustų palikti vieni. 2012 m. Vaikų retų ligų koordinavimo centras Vilniaus Santariškių klinikų Vaikų ligoninėje buvo įkurtas tam, kad suburtų visų sistemų retas ligas po vienu stogu. Taigi šiandien po juo - jau 16 kompetencijos centriukų, atitinkančių įvairių organų sistemas. Juose dirba specialistų komandos, nes retos ligos ir yra tuo ypatingos, jog apima daug organų sistemų.

Pavyzdžiui, sergant sistemine oksaloze - be galo sunkia, įgimta liga, kai dėl fermentų trūkumo visur kaupiasi kalcio oksalatai, ypač sutrinka inkstų veikla, apankama, lūžta kaulai, išsivysto mažakraujystė, sutrinka vystymasis, vaikai nustoja vaikščioti. Mes džiaugiamės, kad nuo 2012 metų Vaikų retų ligų centras po truputį „įsivažiuoja“. Štai jau antri metai kaip jame veikia Pirminių ir įgytų imunodeficitų kompetencijos centras, kur jau per šiuos metus dvidešimt penkiems vaikams buvo patvirtinti pirminiai imunodeficitai ir keturiems iš jų Vaikų ligoninėje jau persodinti kaulų čiulpai. O būtumėte matę, kaip iki to laiko tie vaikiukai atrodė. Jie nuolat gulėdavo ligoninėse, nuolat karščiuodavo, vartodavo kalnus antibiotikų.

Mūsų centre šaukiami gydytojų konsiliumai, telekonferencijų būdu konsultuojamasi su užsienio specialistais, dirbančiais kituose pasaulio retų ligų gydymo centruose, prireikus pacientų tyrimai siunčiami į Švedijos, Vokietijos, Prancūzijos ir kitų šalių laboratorijas. Vaiko tėvai ar globėjai mokomi, kaip padėti sergančiam vaikui, kuo veiksmingiau mažinant sukeltas neįgalumo ar integracijos į visuomenę problemas. Mūsų centras turi elektroninį paštą retos.ligos.lt ir greitai turės elektroninį adresą www.rarediseases.lt , kur bus galima kreiptis tiek medikams, tiek pacientams, tiek jų tėvams.

Retosios ligos yra tokios sudėtingos, kad nuo pat įtarimo, nuo pirmųjų simptomų tenka nueiti ilgą kelią, atlikti begales ir brangių tyrimų iki diagnozės patvirtinimo, o tada prasideda gydymas, kuris taip pat yra labai brangus ir kartais sunkiai prieinamas, nors šiandien Lietuvoje dėl to labai stengiasi visos tarnybos - tiek Sveikatos apsaugos ministerija, tiek Ligonių kasos, tiek mūsų centras. Čia mes esame komanda, kad vaistas būtų ne tik gautas, bet ir teisingai paskirtas, nes Lietuva nėra turtinga šalis.

Dažnai geranoriškai ieškoma galimybių vienaip ar kitaip tą vaistą kompensuoti, todėl neteisūs kai kurie valdžios atstovai ar visuomenės nariai garsiai šaukiantys, kad „niekas nieko nedaro“, tokiu atveju visada galvoju: o ką tokio padarei tu pats? Todėl ir mūsų koordinavimo centro uždavinys - skleisti kuo daugiau informacijos apie retas ligas - tiek organizuojant konferencijas, seminarus, tiek per žiniasklaidą bei kitais būdais.

Kiekvienais metais skaityti pranešimų ir pakonsultuoti mūsų neaiškių pacientų kviečiame ekspertus iš užsienio, užsimezga bendradarbiavimas su kitomis klinikomis. Norėčiau pabrėžti, kad sėkmė priklauso ne tik nuo gydytojų kompetencijos, bet ir nuo tėvų įžvalgumo, atkreipiant dėmesį į pirmuosius ligos simptomus, kreipimąsi laiku į reikiamą specialistą. Tačiau ar retų ligų diagnostika bei gydymas nėra apsunkinami ir įvairių biurokratinių mechanizmų, pradedant ilgomis eilėmis, ligonių netikslingu siuntinėjimu pas žemesnio lygmens specialistus ir baigiant popierizmu medicinoje? Ar taip nėra uždelsiamas gydymas ir prarandamas laikas?

Retos ligos yra skirtingos. Vienos jų labai greitai progresuoja, tad iš tiesų reikia itin greitai veikti. Sutinku, kad tai sudėtingas procesas, reikalaujantis labai daug žinių, visų pirma, kad būtų kreiptasi į teisingą ekspertą, kompetencijos centrą, po to reikia paruošti ir išversti medžiagą, susirašinėti ir, žinoma, jeigu reikia, gauti leidimą išsiųsti užsienį pacientą arba tyrimus į užsienį. Aišku, visa tai užtrunka.

Tačiau jeigu yra ekstremali situacija - pavyzdžiui, turėjome pacientę mergytę, sergančią kepenų nepakankamumu, kuriai buvo svarbi kiekviena diena ir valanda - ir galiu pasidžiaugti, kad tikrai visos grandys labai geranoriškai bendradarbiavo - tiek Sveikatos apsaugos ministerija, tiek Ligonių kasa, tiek mes patys. Pavyzdžiui, mano koordinavimo centro darbuotojas, nepaisydamas, jog tai buvo savaitgalis, išsiuntinėjo visiems įmanomiems specialistams užklausas, ką daryti. Ir noriu pabrėžti, kad dokumentus sutvarkėme per dvi valandas. Tai atrodo neįtikėtina.

Žinoma, būna ir nenumatytų dalykų, įvairių socialinių problemų, kliūčių. Pavyzdžiui, mažam vaikui reikia užsienyje persodinti kepenis, taigi jis ten su vienu tėvų turėtų gyventi tol, kol jos atsiras, kadangi šį organą reikia transplantuoti tuoj pat. Tačiau kiek reikės jo laukti? - pusę metų, metus - nežinia. O už ką užsienyje gyventi, nuomoti butą? Valstybė šių išlaidų neapmoka. Ji apmoka už transplantaciją bei kitas procedūras, tyrimus. Taigi - tai didžiulė socialinė problema. Žinoma, egzistuoja labdaros fondai, tačiau tai - ne išeitis.

Arba, tarkime, užsienyje atsiranda kepenys, tačiau iš kur gauti lėktuvą, kuriuo jas būtų galima pargabenti Lietuvą? Mūsų svajonė - reali E-medicina, kai bus galima pasikeisti visa reikiama medicinine informacija apie pacientą su Lietuvos ir užsienio centrais. Manau tai sutaupytų daug laiko susirašinėjant ir prašant medicininių dokumentų.

Vis dėlto daugeliui tekę matyti televizijos laidų, kai vaikams ar jauniems žmonėms, sergantiems retomis ligomis, bandoma rinkti lėšas vaistams, kurie egzistuoja, tačiau kadangi valstybė jų nekompensuoja, šie pacientai tiesiog gęsta akyse, kai tuo tarpu jiems būtų galima iš esmės pagelbėti. Taip yra ir tokių atvejų. Pavyzdžiui, jei vaistas dar yra tik eksperimento stadijos, jo pacientui niekas neskirs ir nekompensuos. Nebent jei tai būtų vykdoma Lietuvoje, mūsų centre, ir iš tiesų mes vis labiau įtraukiami į tokius tyrimus.

Šiuo metu yra tokia valstybės politika - įvesta „labai retos būklės“ sąvoka. Tai laikoma tada, kai tam tikra reta liga serga vienas iš 200 000 žmonių. Taigi tada sąlygos dar labiau apsunkinamos. Ir nors vaistų yra, tačiau į šią sąvoką nebeįeina. Yra įkurta Labai retų būklių vaistų kompensavimo komisija, kur būtent ir svarstomi tokie atvejai. Tenka užpildyti begales dokumentų, perskaityti kalnus straipsnių ir juos aprašyti, pagrindžiant vaisto efektyvumą.

Kartais juokaujame, kad prašant vaisto kompensacijos ir ruošiant reikalingą dokumentaciją tenka „suverpti kuodelį, sunešioti geležines kurpaites“. Pagal ministro įsakymą yra nurodyta, kokias sąlygas vaistas turi atitikti, kad būtų kompensuojamas. Deja, jei ligos dažnumas ar vaistas neatitinka tų reikalavimų, jis nekompensuojamas.

Viena iš galimybių - kai vaistų kompanija labdaros būdu vaistą skiria nors kuriam laikui, kita - paciento įtraukimas į klinikinius tyrimus, kai vaistas gaunamas nemokamai (dažnai sergančiajam tai vienintelė galimybė išgyventi). Kiekvienas, susidūręs su reta liga, norėtų, kad būtų kompensuojami vaistai, kartais - tai vienintelis būdas išgyventi arba pagerinti būklę, bet, deja, tai ne visada įmanoma. Ir tai - didžiulė problema.

Bet, manau, kad ji aktuali ir visame pasaulyje, o ypač ne tokiose turtingose šalyse. Tačiau, manau, rimtesnė ir čia jau tikrai biurokratinė problema yra tai, kad retomis ligomis sergančio ligonio apžiūrai oficialiai yra skiriama vos 15 minučių! Bet iš tiesų tam reikia kur kas daug laiko, taip pat jis reikalingas ir surinkti visą informaciją.

Kita problema - maži įkainiai tokių pacientų gydymui, o juk reikia atlikti begalę tyrimų, kadangi dažnai diagnozė aiškinamasi atmetimo keliu. Taigi esama ir subjektyvių ir objektyvių priežasčių, dėl kurių pavėluojama ir diagnozuoti, ir gauti gydymą. Vėliau, kai susidaro grupė konkrečia reta liga sergančių žmonių, tada visas sudėtingas kelias jau būna nueitas, ir atsiradus naujam pacientui, mes jau žinome, ką reikia daryti.

Dabar atsivėrė daugiau galimybių vaistų kompensavimui, pavyzdžiui, galima prašyti, kad jų pirktų visai pacientų grupei. Be abejo, tai taip pat užtrunka. Neseniai patvirtintas Nacionalinis veiklos, susijusios su retomis ligomis planas. Pati esu šio plano darbo grupės narė. Jis patvirtintas 2012 m., ir mes labai džiaugiamės, kad jis egzistuoja Lietuvoje, kadangi kitos šalys tokio dar nepatvirtino. Taigi mes čia tam tikra prasme pirmaujame, atsirado žmonės, kurie domisi retomis ligomis. Be to, esu ir „2013-2017 metų Veiklos, susijusios su retomis ligomis, koordinavimo komisijos“ narė.

Iš tiesų, mano nuomone, šis planas yra puikus, nes jis paremtas Europos rekomendacijomis ir kitų šalių patirtimi. Pagrindiniai jo uždaviniai:

  • Sveikatos priežiūros specialistų veiksmus ir žinias koordinuojančios sistemos kūrimas;
  • Naujagimių patikra;
  • Specifinių sveikatos priežiūros paslaugų organizavimas ir vystymas;
  • Gydymo užsienio klinikose užtikrinimas;
  • Orfaninių vaistų ar kito gydymo prieinamumas, racionaliai naudojant turimus resursus;
  • Inovacijų RL vystymas;
  • Visuomenės informuotumo apie retas ligas vystymas;
  • Tobulinimo ir mokslo RL srityje skatinimas.

Tačiau esama ir problemų. Pavyzdžiui, visiškai neskirta lėšų plane įvardintam sveikatos priežiūros specialistų veiksmus ir žinias koordinuojančios sistemos kūrimui. O juk reikalingos ir duomenų bazės, retų ligų registrai. Mes net nežinome, kiek Lietuvoje yra žmonių, sergančių konkrečia reta liga. O tą žinodami mes galėtume tolygiau paskirstyti lėšas, dalyvauti projektuose užsienyje, tyrimuose. Taigi labai reikalinga sukurti retų ligų registrą, bet tam lėšų neskirta.

Dar viena problema - kažkodėl nefunkcionuoja jau prieš keletą metų sukurta elektroninė sveikatos sistema. Todėl mes negalime su kitomis gydymo įstaigomis keistis informacija. Trečias dalykas - nepakankama naujagimių patikra dėl retų ligų, kuri yra brangi, bet labai reikalinga. Kol kas naujagimiai tiriami tik dėl keturių įgimtų ligų, kai kitose šalyse šių tyrimų skaičius kur kas yra didesnis. Taip pat nėra holistinio požiūrio į pacientą, nėra koordinuojančios sistemos, vienijančios socialinę, švietimo ir mokslo bei sveikatos sistemas retų ligų srityje.

žymės:

Panašus: