Dauno sindromas - genetinė liga, kuriai būdinga 21 chromosomos trisomija. Tai dažniausia iš žmogaus chromosomos anomalijų, kuri nulemia specifinius fizinės ir psichinės raidos bruožus. Gimus tokiam vaikui iškart matomi išskirtiniai Dauno sindromo požymiai: apvali maža galva, plokščias pakaušis, platus tarpuakis, įstriži vokų plyšiai, pravira burna, išsikišęs liežuvis, specifiniai ausų kaušeliai, trumpos plaštakos su skersine raukšle, platus tarpas tarp pirmo antro kojų ir rankų pirštų, mažas svoris.
Ne visi šie požymiai gali būti vienodai stipriai išreikšti. Liga patvirtinama tik po genetinių tyrimų. Tikslios priežastys, kodėl vaikai gimsta su Dauno sindromu, nėra nustatyta. Manoma, kad įtakos gali turėti vyresnis gimdyvės amžius - nuo 35 iki 44 metų. Trečdaliu atvejų gali lemti vyro sveikatos problemos.
Diagnozė - netikėtas iššūkis
Žinia apie su Dauno sindromu gimusį kūdikį dažnai prilygsta perkūnui iš giedro dangaus. Viktorija Jankauskienė dalijasi: „Apie įtariamą diagnozę sužinojome tik jo gimimo dieną, genetikai ją patvirtino praėjus maždaug porai mėnesių po gimimo. Man - 29-eri, tai planuotas ir lauktas vaikas, antras mūsų šeimoje, sklandus nėštumas, todėl visi buvome šokiruoti. Labiausiai gaila, kad tada nieko nežinojau apie Dauno sindromą ir informacijos teko ieškoti internete. Buvome nežinioje ir sugniuždyti. Įsivaizdavau, kas manęs laukia: negalėsiu dirbti, negalėsime keliauti, neturėsime draugų - gyvenimas baigėsi.“
Rasa Komisarova prisimena: "Vos pamatę naujagimį, gydytojai pranešė, kad sūnui įtaria Dauno sindromą. Ištiko šokas. 27 m. Rasa prisiminė, kad pirmųjų parų įvykiai išsitrynė iš atminties - ji normaliai nei miegojo, nei valgė. Moteriai atrodė, kad sapnuoja blogą sapną ir atsibudus viskas išsisklaidys. Ši žinia moteriai prilygo tornadui, kuris nuo žemės paviršiaus nušluoja viską."
Tautvydas ir Diana - Anglijoje gyvenanti lietuvių šeima, jau devynerius metus auginanti dukrą Kamilę su Dauno sindromu. Tėvai pripažįsta, kad vaiko su šiuo sindromu auginimas yra tikras iššūkis. Diana pasakoja, kad kiekvieną dieną su Kamile pasitinka, kaip naują išbandymą. Kamilė devynerių, bet tokio vaiko amžių galima vertinti dalinant perpus - jos branda siekia maždaug ketverių metų vaiką. Ji vis dar nekalba, ilgus metus nemokėjo pati apsirengti.
Sveikatos iššūkiai
Pasak Viktorijos Jankauskienės, daugiausiai baimių kėlė Dovydo sveikatos būklė: tik gimusį jį skubiai išgabeno operuoti žarnyno, po metų laukė širdies kraujagyslių operacija, daug laiko praleista ligoninėse, reanimacijos skyriuose. „Pirmą kartą savo mažylį pamačiau tik gimusį, vos akimirką, o antrą - po savaitės, naujagimių reanimacijoje, pajungtą prie aparatų. Viskas, ką turėjau tą savaitę - besipildantis diagnozių ir būklių sąrašas. Buvo įtarimų ir dėl klausos, ir dėl regos, buvo komplikacijų dėl peršalimų ir virusų. Aplankėme labai daug įvairių sričių gydytojų, esame dėkingi visiems, prisidėjusiems prie jo gyvybės ir sveikatos išsaugojimo“, - teigia pašnekovė.
Šiuo metu aktyviai sekama Dovydo skydliaukės veikla, berniukas nuolat lankosi pas kardiologus, oftalmologus - jo imunitetas silpnesnis, todėl jis serga kiek ilgiau nei kiti vaikai.
Vaikams su Dauno sindromu dažnai būna įgimta širdies yda, būdingas protinis atsilikimas. Aktuali problema ir dvylikapirštės žarnos artrezija, žemas ūgis, žemas raumenų tonusas (hipotonija), sąnarių jungčių laisvumas. Būtent dėl pastarosios priežasties jie būna silpnesni, gležnesni, nekoordinuoja judesių. Jie turi kalbos, regos problemų, pasitaiko klausos sutrikimų.
Ankstyvas ugdymas ir lavinimas
„Darbas su tokiais vaikais prasideda nuo gimimo: lavinimas, mankštos, masažai, įvairiausios reabilitacijos ir užsiėmimai. Svarbiausia - nuoseklumas. Būna, kad vaikas jau beveik kažką išmoko, tačiau susirgo, todėl atsidūrėme ligoninėje, o po savaitės mokomės iš naujo. Didžiausią postūmį raidoje pastebėdavome po sanatorijų reabilitacijos, o kalboje - po delfinų terapijos. Šiandien jis - savarankiškas berniukas, kartais prireikia pagalbos užsegant kokį sunkesnį užtrauktuką, bet su rutininiais veiksmais susitvarko pats.", - sako V. Jankauskienė.
Šiuos vaikus patariama kuo anksčiau ugdyti ir lavinti. Sunkiausia jiems išmokti savitarnos įgūdžių. Bet jie turi pranašumų - dėl trumpalaikės atminties sugeba nemažai išmokti. Augant nukenčia abstraktus mąstymas, tad jie nesugeba susivokti aplinkoje, nesupranta kitaip besielgiančių bendraamžių.
Gabrielė Puleikienė pasakoja: „Benas savarankiškai dar nevaikšto, bet sparčiai to mokosi. Jam reikia skirti daugiau lavinimo nei įprastos raidos vaikui, būtina lavinti stambiąją ir smulkiąją motoriką, kalbą."
Karolina pasakoja: „Darai tą patį, ką ir su sveiku vaiku, tik gerokai aktyviau. Turi visko duoti kaip trims vaikams. O rezultato lauki ilgai."
Iššūkiai mokykloje ir visuomenėje
Dovydas lankė bendrojo lavinimo darželį, o dabar mokyklą. V. Jankauskienė pripažįsta, kad iššūkių buvo visada - dažniausiai dėl žmonių, kurie pirmiausia mato ne vaiką, o diagnozę. „Į mokyklą ėjome nusiteikę mokytis, nes jis geras, prisitaikantis, komunikabilus vaikas. Iki pirmos klasės net išmokiau jį skaityti. Bet kartais apninka jausmas, kad visą jo gyvenimą nuolat turiu įrodinėti žmonėms, ko jis vertas, ką jis gali, kad nėra antrarūšis - tai labai vargina. Siekiame, kad jis būtų kuo įmanoma labiau kaip visi, bet visi kiti jau susidarę nuomonę, kad jis nėra ir nebus kaip visi“, - dalijasi Viktorija.
Kalbėdama apie iššūkius ji sako, kad teko keisti padėjėją, diskutuoti su vaiko gerovės komisija apie specialiuosius poreikius, kurių niekas negali tiksliai įvardinti. „Pirmi metai buvo labai sunkūs, Dovydas per pamokas vienas šlaistėsi koridoriais, dažnai pats atsisakė dirbti, turėjau kasdien klausyti, koks jis nevykęs, kaip pavargsta, kaip jam sunku. Pagrindinė mokykla buvo namuose - dirbome ir klasės, ir namų darbus. Turbūt nesu išliejusi tiek ašarų, kiek pirmaisiais metais. Antroje klasėje įvyko adaptacija, jam ėmė neblogai sektis mokslai. Tačiau šiemet mokykla nori mokyti jau ne pagal pritaikytą programą, o pagal individualią - kas reiškia dar didesnę vaiko atskirtį“, - aiškina V. Jankauskienė.
Moteris pasakoja, kad kai kurie bendraamžiai net ir pagloboja Dovydą, bet, pavyzdžiui, nekviečia į gimtadienius, kaip kad kitus vaikus - jis visa tai mato ir užduoda klausimus, kodėl sesė eina į šventes, o jam to daryti netenka. „Švietimo įstaigos privalo priimti visus vaikus, bet yra nepasiruošusios to padaryti. Jei ne specialioji pedagogė, turbūt prapultume. Kita vertus, mokyklos niekada ir nepasiruoš, jei neatvesime savo vaikų į šią sistemą“, - įsitikinusi Dovydo mama.
Viktorija Jankauskienė sako, kad visuomenė toleruoja vaikų su intelekto negalia buvimą kažkur netoliese, bet iki jų priėmimo mums toli kaip iki mėnulio. „Niekas pirštais nebado Dovydo, tačiau kai ateina laikas jį integruoti į visuomenę, pasipriešinimas, nors ir neakivaizdus, tikrai jaučiamas. Kad pasikeistų žmonių nuostatos, prireiks ne vienos kartos. Reikia matyti negalią šalia, edukuoti, griauti stereotipus, reikia, kad mūsų vaikai lankytų mokyklas, dalyvautų būreliuose, keliautų, savanoriautų, sportuotų, patirtų viską. Tuomet jie ir bus kaip visi. Juk atstūmimas dar labiau kenkia negalią turintiems žmonėms, stabdo jų integraciją. Aš didžiuojuosi ir žaviuosi savo vaiku - jis yra stipriausias man žinomas žmogus“, - kalba V. Jankauskienė.
Šeima atkreipia dėmesį, kad problemų su visuomenės požiūriu, netolerancija Anglijoje beveik nepatiria. Tačiau lankydamiesi Lietuvoje jie pastebi visai kitokią situaciją - tam tikrą neįgalumą, sutrikimą turinčių žmonių dar nesugeba priimti ne tik vaikai, bet ir suaugusieji.
Psichologinė pagalba ir informacijos trūkumas
Tėvai, auginantys Dauno sindromą turinčius vaikus, pripažįsta, kad problemų dar yra gausu: trūksta psichologinės pagalbos, žinių. „Svarbu, kad šeimos kartu su žinia apie sindromą gautų ir informacinį paketą, kas jiems priklauso, kur jie gali kreiptis. Čia svarbų vaidmenį atlieka šeimos gydytojai. Norėtųsi, kad vaikai, turintys Dauno sindromą, gautų sanatorinį gydymą tokiu intensyvumu, kokiu priklauso (mūsų atveju, mes, deja, nė vieno karto nebuvome sanatorijoje, ir ne todėl, kad neprašėme).
Gabrielė Puleikienė teigia: „Pagrindinis dalykas yra informacijos trūkumas. Tiesa, man tai didelių problemų nesukėlė, nes visą informaciją galima rasti internete. Kitas dalykas, kad tai pareikalavo daug laiko ir jėgų."
Visuomenės požiūrio svarba
Dar viena problema, su kuria susiduria Dauno sindromą turintį vaiką auginančios šeimos - ne visada palanki juos skaudinanti visuomenės nuomonė. „Vis dar pasitaiko atvejų, kada žmonės Dauno sindromo terminą sieja su kvailumu, neišmanymu. Toks požiūris būdingas žmonėms, kurie tiesiogiai nėra turėję kontakto su Dauno sindromą turinčiais žmonėmis.
„Išsikraustykime iš stereotipų!“ - VšĮ Centrinės projektų valdymo agentūros (CPVA) inicijuota komunikacijos kampanija, kuria siekiama skatinti suvokimą, kad asmuo su intelekto ar psichosocialine negalia yra pilnavertis visuomenės narys ir kaimynas. Taip pat keisti išankstines neigiamas visuomenės nuostatas, skatinant didesnę žmonių su intelekto ir psichosocialine negalia integraciją į visuomenę. Projektas finansuojamas Europos socialinio fondo lėšomis.
„Nei tėvams, nei vaikams su Dauno sindromu tikrai nereikia nei perdėtai gero dėmesio, nei, priešingai, engimo. Tokį vaiką reikia tiesiog priimti kaip bet kokį kitą žmogų. Mūsų šeima gyvena įprastai: vykstame prie jūros, žiūrime filmus, turime draugų ratą. Manau, vienas išskirtiniausių jo bruožų - šiluma ir tyras noras bendrauti. Jis mielai žaidžia su kitais vaikais, kartais gatvėje pamojuoja ar pasiunčia bučkį patikusiai damai.", - pasakoja Gabrielė Puleikienė.
Karolina sako: „Nereikia mūsų gailėti - džiaugsmo mums netrūksta. Štai grįžo Marija iš darželio patenkinta - mes laimingi. Sakome, kad vaikui vėl laimėjome laimingą dieną."
Viktorija Jankauskienė siekia kitiems tėvams suteikti vilties, paneigti klaidingus įsitikinimus apie šią diagnozę, ugdyti visuomenę, dalinantis tikros šeimos tikromis istorijomis. Sulaukiame daug palaikymo žodžių ir padėkų bei prisipažinimų, kad žmogus iki tol galvojo kaip dauguma, bet paskaitė, pamatė ir pakeitė nuomonę. Tai didžiausias įvertinimas.
Savo šeimos istorija, vargais ir džiaugsmais, informacija apie Dauno sindromą ir patarimais tėvams Gabrielė dalijasi instagramo paskyroje „Beno stebuklai“. Ji atvira - aišku, ne visos dienos būna lengvos ir tokios linksmos kaip kuriamuose vaizdo įrašuose. „Visgi džiugių ir laimingų akimirkų yra kur kas daugiau negu sunkių.
Statistika
Kiek Lietuvoje yra žmonių su Dauno sindromu, objektyvių duomenų nėra. Chromosomų anomalijomis (Dauno sindromas į šią klasifikaciją įtrauktas) sergančiųjų 2010 m. užregistruota 737 (iki 17 metų - 456 žmonės; 18 metų ir daugiau - 281).
| Amžiaus grupė | Skaičius |
|---|---|
| Iki 17 metų | 456 |
| 18 metų ir daugiau | 281 |
| Viso | 737 |
Panašus:
- „Taip gimė žvaigždė“: filmo recenzija ir įdomūs faktai
- Neįtikėtinas Dvynių, Gimusių Gegužės 2 Dieną, Astrologinis Portretas – Sužinokite Savo Likimą!
- Donato Montvydo šeimos paslaptys: dukters gimimas ir įkvepiantis kūrybinis kelias
- Nuostabūs Sveikinimai Mažylio Gimimo Proga – Nuoširdžiausi Linkėjimai Naujai Laimingai Šeimai!
- Atraskite Geriausius Baseinus Vaikams Alytuje: Saugumo Patarimai, Taisyklės ir Paslaugų Sąlygos