Nuoširdžių, atvirų ir šiltų pokalbių metu susirinkusieji dalinosi savo patirtimi gyvenant su autistiškais žmonėmis ar šalia jų, o viena iš knygos autorių, organizacijos Draugiški autizmui įkūrėja Barbora Suisse papasakojo, kaip ir kodėl atsirado ši knyga. Aš pati nesu rašytoja. Tai tik sutapimas, kad esu baigusi žurnalistiką ir dirbusi komunikacijos srityje. Niekada neturėjau nei ambicijų, nei noro, nei svajonių būti rašytoja - tai labiau nutiko iš noro perteikti bendruomenės balsą. Netgi sakyčiau, kad mes, autorės, esame knygos sudarytojos, nes istorijos knygoje pasakojamos pirmu asmeniu, tai yra žmonių, turinčių autizmo spektro sutrikimą, balsas. Taigi, mano atveju, tai nėra tas pats, kas parašyti romaną, - trumpai pristatydama save ir knygos atsiradimo istoriją pasakojo viena iš knygos autorių B. Suisse.
B. Suisse knygos Autizmas - dalis manęs pradžią prisiminė: Man atrodė, kad pasaulyje yra parašyta šitiek knygų, todėl nebemačiau prasmės rašyti dar vieną ir būti dar viena autore, kad tiesiog parašyčiau knygą. Bet kadangi buvau subūrusi suaugusių autistiškų žmonių bendruomenę Mes spektre, pati esu autistiško sūnaus mama, sutikau su Jurgitos įkalbinėjimais ir nutariau: Darom. Tebūnie tai kaip visos bendruomenės iššūkių apibendrinimas, atstovavimas jai. Norėjosi, kad žmonės išgirstų ir suprastų, kad autizmas nėra susijęs tik su vaikais, kurie paprastai įvardijami kaip blogi, nepatogūs, negerai besielgiantys ir pan. Bet taip pat yra ir vyrai, moterys, kurie yra labai skirtingi, su skirtingomis profesijomis, svajonėmis, pomėgiais - norėjosi tai parodyti ir tikriausiai tai buvo didžiausia paskata, kad ta knyga atsirastų.
Suisse teigė: Turėjome nemažai pakovoti, kad apskritai knyga būtų išleista, nes su mumis bendradarbiauti atsisakė apie dešimt leidyklų. Girdėjome argumentus, kad knygos niekas neskaitys, kadangi tai yra apie negalią, nepopuliarią temą ir t.t. Tačiau užteko užsispyrimo nepasiduoti ir Baltos lankos išleido šitą knygą. Pradėjau skaityti knygą ir, retai taip būna, bet skaičiau ir negalėjau atsitraukti. Tai iš tiesų kažkas kitokio. Manau, ši knyga - tarsi vadovėlis, kaip mes turėtume priimti autistiškus žmones, galbūt atrasti kažkokių dalykų savyje, aplinkoje. Pati artimoje aplinkoje turiu žmonių, turinčių autizmo požymių.
Knygos iliustracijos
D. paklausė: Kaip Tatjana prisijungė prie knygos Autizmas - dalis manęs? Kaip joje atsirado iliustracijos?. Pleskevičienė sakė: Buvau suaugusių autistiškų žmonių bendruomenės narė. Barbora paskambino ir pakvietė prisijungti prie knygos kūrimo. Sutikau. Tiesą pasakius, kalbant su Barbora, aš jau žinojau, ką piešiu, nes visos knygoje esančios istorijos yra apie mane. Vienaip ar kitaip jos vis tiek paliečia asmeniškai. Kalbant apie knygos iliustracijas, visose jose sąmoningai atsisakiau veido išraiškų - nėra nei antakių, nei lūpų, t. y.
O pasidomėjus, ar sunku būti kitokiu visuomenėje, Tatjana prisipažino: Dabar, kai žiūriu iš laiko perspektyvos, suprantu, kad man buvo sunku būti kitokiai, nes vaikystėje buvau nepatogus vaikas - tai aš nenorėjau rengtis taip, kaip reikia, tai man per šviesu, tai per tamsu, tai kažko nevalgau - t. y. kai norėjo mane normalizuoti, kad būčiau kaip visi, tada buvo sunku, bet dabar, kai suprantu, kas man yra, kokie mano iššūkiai, žinau, kaip su jais draugauti, man viskas gerai.
Autizmo priėmimas visuomenėje
Kalbėdama apie autizmo priėmimą visuomenėje B. Suisse teigė: Kas yra matęs filmą Lietaus žmogus, kuriame rodoma apie išskirtinių gebėjimų žmogų, kuris, pavyzdžiui, geba suskaičiuoti krentančius dantų krapštukus, susidaro nuomonę, jog autistiški žmonės yra visi kažkuo genialūs, o kiti, priešingai, galvoja, jog visiems autistiškiems žmonėms reikalinga priežiūra 24 valandas per parą. Tačiau aš sakau, kad teisybė yra kažkur per vidurį ir tų žmonių yra labai įvairių. Norėjome, kad tie 15 žmonių būtų skirtingo amžiaus, profesijų, lyčių, kad būtų ir iš LGBTQ bendruomenės, translytis asmuo, asmenys su labai skirtingomis šeiminėmis padėtimis - tai yra, kad galėtume parodyti skirtingumą, kuris egzistuoja tarp žmonių natūraliai.
Kadangi mūsų bendruomenėje jau virš 400 žmonių, tai tikrai nebuvo sudėtinga surasti tų istorijų ar įkalbėti žmones jomis pasidalinti. Istorijos yra anoniminės ir išskyrus mane, niekas nežino nei vardų, nei pavardžių. Pozityviai ir šiltai bendraujant, nejučia prabėgo daugiau nei valanda. O paklausta, kada bus antra knyga, B. Suisse trumpai pamąsčiusi tarė: Turiu minčių ir idėjų. Pirmoje knygoje parašiau, kad lieku su skola kitai autizmo spektro daliai - sunkesnei - ir kad tie žmonės neliktų be dėmesio, planuoju knygą apie žmonių su negalia įdarbinimą.
Panašus:
- Barbora Radvilaitė: Atraskite Legendinį Kulinarinį Paveldą, Kuris Keičia Istoriją!
- Apsiaustas nuo lietaus vaikams: kaip išsirinkti geriausią?
- Vaikiškas apsiaustas nuo lietaus: apsauga nuo drėgmės ir stilius
- Ar Adolfas Hitleris turėjo slaptų vaikų? Tikroji tiesa atskleista!
- Geriausi gėrimai nėštumo metu: mitybos taisyklės, vitaminai ir nepakeičiami patarimai