Autizmas nėra liga, tai - būdas būti. Mes kalbame apie raidos sutrikimą ir apie žmones, kurie turi tam tikrų ypatumų. Jei reikėtų trumpai įvardinti, autizmą apibūdinčiau, kad tai žmogus, kuris turi socialinio gyvenimo supratimo ypatumų. Ir tie ypatumai arba trukdo, arba ne.
Supratimas apie autizmą
Vaikas turintis ASS pirmiausiai yra vaikas ir po to tik turėtume kalbėti apie tuos ypatumus, sutrikimo požymius, kas trukdo adaptuotis visuomenėje ir galvoti apie pagalbą, kurią suteikiame. Ar vaikas turintis ASS, ar įprastos raidos, kiekvienas vaikas turi vienodas teises būti gyvenime laimingi. Visi žmonės turintys autizmą yra skirtingi. Jei matei vieną žmogų turintį autizmą, tu matei tik tą žmogų. Mes kalbame apie didelę žmonių įvairovę - neuroįvairovę, tad kalbame apie labai nevienodus žmones. Tai puošia pasaulį, nes esame visi labai skirtingi ir tame yra pasaulio žavesys.
Nežinome ir nemokame pagydyti autizmo. Klausimas, ar tikrai reikia jį gydyti. Grįžtu prie neuroįvairovės ir žmogus turi turėti teisę būti toks, koks yra. Aišku, mūsų visuomenės ir specialistų pareiga suteikti pagalbą, jei ji yra reikalinga. Kuo anksčiau nustatysime ASS ir ypač tą, kuriam reikia pagalbos, kuo anksčiau pradėsime teikti pagalbą, tuo rezultatą turėsime geresnį.
Mes iš tiesų vertiname autistiškus žmones ir vaikus iš neurotipiškos žmogaus perspektyvos ir tikimės, kad autistiškas vaikas turėtų elgtis, kaip tipiškos raidos vaikas neatsižvelgdami ko nori ir kas geriau konkrečiam asmeniui. Ir kalbėdami apie darželį, ugdymą, reikėtų atsižvelgti į vaiko poreikius.
Ankstyvieji požymiai ir diagnostika
Mokslas paskutiniuose darbuose teigia, kad galime pamatyti pakankamai anksti, jog vaiko raida kitokia, kai vaikas kitaip reaguoja į aplinką, tėvus, dirgiklius. Tas laikas yra 4-6 mėnesiai ir tai tikrai anksti. Jei pakankamai įdėmiai stebėsime, kad santykis, kuris pirmiausiai vystosi su mama, formuojasi šiek tiek kitonišku būdu nei įprastinės raidos vaikams, tą tikrai pastebėsime. Tas santykis nepaprastai svarbus ir dažnai labai džiaugsmingas, bet kai ateina į šeimą kitoniškas vaikas, kuris bendravimą supranta kitaip, matysime kitokį bendravimą su mama. Toks vaikas dažnai nežiūri į mamą, o jei net ir žiūri, jis neatspindi tos emocijos, kurią jam siunčia mama ar jai kalband dėmesys nukrypsta kitur.
Neturime objektyvių markerių ar požymių ir tai subjektyvu, nes remiamės raida ir vaiko elgesiu. Kai kada remiamės testais, bet ir juos atlieka žmogus, tad interpretacija subjektyvi. 4-6 mėnesių amžiuje ASS pamatyti gali tik žmogus turintis didelę patirtį, rimčiau įvertintama apie metų amžiaus vaikus - jie neatsiliepia į vardą, nerodo pirštu, nėra dėmesio tarp mamos ir vaiko, nežiūri į akis.
Kitas dalykas kalbant apie ankstyvuosius požymius dar yra regresija - netekimas įgūdžių, kas aprašoma apie 30 proc. atvejų. Vaikas kitaip reaguoja į pasaulį, kitokia reakcija susijusi su bendravimu, komunikacija ir vėluoja kalbos vystymasis. Pagrindinis tėvų skundas ir būna, kad dvejų metų nekalba arba keistai elgiasi darželyje.
Dauguma tėvų ateina į konsultacijas 2-3 metų ir žiūrėdami atgal tėvai jau būna pastebėję kažkokius požymius, kas ne visai buvo taip, kaip turėtų būti. Net jei pastebi kūdikystėje, labai retai ateina į konsultaciją. Bijo. Matau, kažkas ne taip, bet bijau sužinoti arba nesuprantu, kas tokio vyksta. Kalbini - jis nusisuka. Paiimi ant rankų - tave stumia. Šitie vaikai daugiau domisi daiktais nei tavimi. Arba labai dirglus, kuris geriau nusiramina ne mamos glėbyje, bet vienas lovytėje.
Norėtųsi, kad tėvus tai taip neramintų, kad jie ateitų iki specialistų. Šiandien ankstyvoji pagalba vaikams, kuriems vystosi kitoniškai, turi teikiama labai labai anksti. Dėl paprasto dalyko: mums atrodo, kad intensyviausia kalbos raida vystosi apie antruosius metus, nes tada vaikai čiauška nesustodami, bet iš tiesų centrinėje nervų sistemoje kalbos vystymųsi pakitimų pikas yra 8-10 mėnesių amžiaus vaikams. Jei mes ankstyvajame amžiuje kryptingai padėsime vaikui pajusti malonumą bendrauti ir per pojūčius pajusti, kad galiu sukurti santykį su kitu žmogumi, tai rezultatą turėsime kitonišką.
Taip, kaip ir minėjau, 30 proc. apie dvejus metus, kuris buvo pradėjęs kalbėti, bendrauti, visa tai daryti nustoja. Su kuo tai susiję? Mokslas nėra atsakęs, kodėl tai vyksta, bet tai greičiausiai susiję su priežastiniais ryšiais. Šiandien kalbant dažniausia priežastimi nurodoma genetika, kažkokios genų mutacijos. Suskaičiuota daugiau nei 1000 genų, kurie turi ryšį su autizmu. Gerai, kad turime priežastį, o blogai, kad neturime specifinio geno, kurį nustačius vaikui gimus žinoti, kad ateityje gali daryti įtaką ASS ir kryptingai dirbti.
Kalbos raidos vėlavimas ir elgesio ypatumai. Vis dažniau tėvai būna pasiskaitę ir žino, kas yra autizmas. Jei yra neįprasto elgesio, judesių (rankų plasnojimas, sukimas), jautrumų aplinkos jutikliams (garsams, prisilietimams, išrankumas maistui).
Šie vaikai nuo mažens demonstruoja kitokį motorinius įgūdžių formavimąsi - jie kitaip juda. Vienas iš požymių, žmogui su ASS yra per sunku susiplanuoti veiksmų sekas ir jas laiku atlikti. Vaikai, kurie turi ASS, rodo nesugebėjimą ar nesuvokimą, kaip pakeisti padėtis, pereiti iš vienos į kitą, sugalvoja keistus judėjimo būdus. Per judesių sutikrimą, galima pamatyti rimtesnius dalykus.
Tėvų išgyvenimai ir pagalbos pradžia
Nors tėvai atėję į konsultaciją spėja, kad ne viskas gerai, bet patvirtinus jiems tai, jiems būna labai sunku. Ir tik grįžus į konsultacijas pakartotinai, jie jau gali įsiklausyti ir girdėti mus. Tai šeimos, kurios patiria didžiausią stresą, nes auginti vaiką, kurio nesupranti, negali jo paaiškinti, keisti jo elgesio, tai labai didelė problema. Pasirodo, kad ir tėvai, kurie nesupranta savo vaiko jaučiasi dideliame diskomforte ir pradeda įvardinti save bloga mama, tėvu. Tas ryšys, kuris toks svarbus pirmaisiais gali būti ne toks stiprus, nes vaikas su tavimi nebendrauja. Tarsi tavo noras, kaip mamos, o jo nepasieki, sunku bendrauti.
Tad grįžtu prie ankstyvos diagnostikos, kad tėvai turėtų ateiti ir išsiaiškinti, kodėl šitas kažką dar ne taip. Suprantu, kad labai baisu ir matau pilnas ašarų akis, bet visą laiką galvoju, kad sužinojimas, jog tavo vaikas turi ASS ar jo požymius, tai ne pasaulio pabaiga, bet pagalbos pradžia, kurią galime suteikti vaikui, nes yra daug veiksmingų metodikų. Tai svarbu ir tėvams, ir vaikams.
Labai smagu matyti, kaip vaikai keičiasi, atranda bendravimo būdą, mokosi išreikšti poreikius, nusiraminimą ir tas ryšys gerėja.
Ugdymo metodai ir šeimos vaidmuo
Svarbu, kad visi principai būtų taikomi ir šeimoje, ir ugdymo įstaigoje. Svarbiausia priimti, kad autistiškas vaikas yra pirmiausia vaikas, turi tas pačias teises ir poreikius, kaip būti priimtas, jaustis saugiai. Mes, kaip suaugę, kaip tėvai ir specialistai, turime atsižvelgti į konkretaus vaiko poreikius. Tėvai gali labai daug padėti pirmaisiais metais, nekalbu jau ir apie toliau. Tėvai gali padėti vaikui savo mimikomis, mokyti bendrauti ir suteikti vaikui pojūčių, kurie sukelia malonumą ir tai irgi bus bendravimas. Skatinkite vaiką įsitraukti.
Dainuokite, nes tai nepaprastai veiksminga girdėti mamos balsą ir tai stimuliuoja kalbos vystymąsi, santykius. Glauskite, žiūrėkite į vaiką, neužmirškite, kad jei negaunate atsako - jis jus vis tiek mato ir jis išmoks. Dabar nemoka įprastu mums būdu atspindėti, bet jis tikrai spindi emocijas, jos yra jame. Mes galime savo elgesiu, stimuliavimu, ištraukti jas. Ankstyvas ugdymas labai svarbus, o paskui prisideda specialistai, kai mokomės kalbėti ar bendrauti alternatyviu būdu, kaip elgesį suformuoti.
Iššūkiai darželyje ir adaptacija
Svarbu suprasti, kad visiems didelis iššūkis pradėti lankyti ugdymo įstaigą. Kadangi autistiški vaikai sunkiai prisitaiko naujoje aplinkoje ir prie pokyčių, tai adaptacija gai užtrukti ilgiau, tad reikėtų kiek įmanoma daugiau laiko skirti laipsniškai adaptacijai. Įsivaizduokite, kad kažkas nuveda jus kažkur, bet nieko nesako. Jūs esate suaugęs žmogus, bet vis tiek jaustumėte nerimą. Vaikas, kuris nesusivokia, kas vyksta, jį palieka mama ir turi su tuo susidoroti. Neįsivaizduoju vaiko, kuris gali tai padaryti. Reikėtų išsakyti auklėtojams viską, ką žinote apie vaiką, visus jo ypatumus. Gera pradžia ypatinga svarbi vaikui, tas labai padės jam adaptuotis.
Antras dalykas, leiskite vaikui, kuris eina į kolektyvą, pasiimti mėgstamus daiktus - meškas, automobilius... Tai jo saugumo garantas, kad jis yra su mėgstamais daiktais ir kai pasidarys baisu ar graudu, galės save nuraminti juos glausdamas. Vaikas turi žinoti kas bus, kada bus, kas po to seks - jam tas žinojimas tvarkos yra pagrindas bet kuriam žmogui.
Jei tėvai sugebės iš anksto dalintis su auklėtoja apie savo vaiko, net ir nediagnozuotus dalykus, tai ir patiems bus lengviau priimti vaiko išėjimą į ugdymo įstaigą. Svarbu užmegzti santykį su auklėtojomis.
Ir toliau baisu nežinomybė. Informuokite, kada miegos, kada valgyms, kokios laukia veiklos, kada pasiimsite. Kitas dalykas, kad ASS vaikai turi jautrumo aplinkos dalykams, bet tai individualus dalykas konkrečiam dalykui - bijo garsų, baisu liesti kažką, o gal kaip tik žiūrėsimas į šviesą suteikia nusiraminimą. Čia jau tėvai daugiausiai žino apie savo vaiką ir informuoti aplinkinius.
Krūva vaikų, krūva auklėtojų, tad didelis iššūkis įtraukti vaiką į bendras veiklas. Antras didžiulis iššūkis - komunikacija, nes jei nekalbantis ar kalba nesuprantamai, tai vėl kyla problemų. Iššūkis ir aplinka, nes ji triukšminga, o jei yra sensorinės problemos, tai stipriai paveiks vaiką.
Pedagogų patirtis ir tėvų lūkesčiai
Kiekvienam vaikui reikia surasti atskirą būdą, kaip prie jo prieiti, kaip jį auklėti ir ugdyti. Vis tik sunkiausia, pasak pašnekovės, yra rasti bendrą kalbą su kai kuriais tėvais, kuriems aktualus greitas kiekvienos dienos rezultatas: „Ką mano vaikas išmoko šiandien?“
Manau, kad tėvai, kurie atveda autistišką vaiką į darželį, dar ne visada būna priėmę jo diagnozę. Tai lemia, kad jie tikisi, jog vaikui pradėjus kalbėti, ar žaisti su kitais, ar daryti dar kažkokį veiksmą autizmas tarsi „praeis“, deja, žinoma, kad tai visą gyvenimą trunkantis sutrikimas. Kol tėvai yra vaiko diagnozės priėmimo kelyje, tuo sudėtingiau mums, kaip pedagogams, pasiūlyti tinkamą pagalbą, ugdymo metodą, kuris būtų priimtinas ir tęsiamas namuose.
Pedagogė dalijasi, kad savo darbinėje praktikoje sutiko ir tėvų, kurie buvo labai apsiskaitę, daug žinių prikaupę ir susipažinę su įvairiais moksliniais tyrimais apie autizmo spektro sutrikimą: „Tokie tėvai jau ateidavo iškart su pasiūlymais ir rekomendacijomis, ką galima padaryti, kokias praktikas taikyti. Aš, kaip specialistė, buvau atvira jų žinioms ir vertinau tokį bendradarbiavimą. Suprantu, kad kartais tėvai desperatiškai ieško būdų padėti savo vaikui, todėl gali turėti žinių daugiau už mus, nes mes juk turime dirbti su daug skirtingų vaikų: tiek įprastos raidos, tiek turinčių kitų sutrikimų, tad sukaupti žinių apie viską neįmanoma. Tačiau toks geranoriškas bendradarbiavimas ir tėvų žinių įgalinimas darbo praktikoje su autistiškais vaikais, davė teigiamų rezultatų.“
Svarbaus ryšio tarp tėvų ir darželio komandos
Geras ryšys tarp autistiško vaiko tėvų ir darželio komandos yra itin svarbus vaiko vystymuisi ir gerovei. Tokie santykiai skatina pasitikėjimą, bendravimą ir bendradarbiavimą, sukuria palankią aplinką, kurioje vaikas gali klestėti. Pavyzdžiui, tai užtikrina namų ir mokyklos aplinkos nuoseklumą, o tai labai svarbu autistiškiems vaikams, kurie dažnai pasikliauja rutina ir nuspėjamumu. Kai tėvai ir darželio komanda dirba kartu, jie įgyvendina nuoseklias strategijas visose aplinkose, o tai padeda vaikui jaustis saugiai ir būti suprastam.
Adaptacija darželyje
Visiems vaikams reikia laiko adaptuotis darželyje, tačiau autistiškiems vaikams tai užima daugiau laiko ir pats procesas sudėtingesnis. Kad autistiškas vaikas priprastų prie naujos aplinkos pirmiausiai reikia pasikalbėti su tėvais ir viską apie jį sužinoti: ką jis mėgsta veikti namie, kaip reaguoja, kai ateina svečiai, kas jį trikdo, kas ramina, kaip adaptuojasi kitose vietose. Visiems pedagogams, dirbantiems su autistiškais vaikais linkėčiau, kad jeigu sužinote, kad į jūsų grupę ateina autistiškas vaikas, būtinai raskite laiko susitikti su tėvais išsamiam pokalbiui, taip jūs pasiruošite preliminarų planą, kaip sklandžiai dirbti su tokiu vaiku.
Pasak K. Košel-Patil, bendrai, autistiško vaiko adaptacija darželyje reikalauja ypatingo dėmesio dėl jų galimų sensorinių, socialinių ir bendravimo ypatumų. Lyginant su neurotipiniais vaikais, autistiški vaikai gali patirti sunkumų dėl nepritaikytos ir nestruktūruotos aplinkos, neaiškios komunikacijos, padidinto nerimo lygio, todėl adaptacijos procesas tampa sudėtingesnis. Tam, kad vaikas jaustųsi geriau, glaudus bendravimas tėvų ir darželio komandos yra labai reikšmingas.
Patarimai, kaip dirbti su autistiškais vaikais
Tiek dirbdama su Kristinos sūnumi, tiek su kitais autistiškais vaikais įsitikinau, kad, pasitelkus paveikslėliu (simboliu), galima pasiekti progresą: jie padeda autistiškiems vaikams geriau suvokti ir pažinti supančią aplinką. Klasėje buvo stendas, kuriame visa vaikų dienotvarkė buvo pavaizduota paveikslėliais: pasisveikinimas, žaidimai, pusryčiai ir kiekvienas tolimesnis užsiėmimas, kol vaikus jau pasiimdavo tėveliai, tai užtikrindavo sklandų dienos ritmą.
Pasak Z. Rinkūnienės, kad paveikslėlių metodas veiktų, tėvai turi bendradarbiauti ir tęsti ugdymo įstaigoje pradėtą darbą namuose: „Jeigu auklėtoja pateikia pasiūlymą, tėvams vertėtų jį apsvarstyti ir pamėginti taikyti namuose. Dažnai tekdavo išgirsti atsakymą, kad „namuose to nereikia“, „mane vaikas supranta“ ar pan. Be abejo, kad priklauso nuo vaiko, tačiau jeigu jis nekalba, svarbu, kad jam būtų suteikta galimybė kitaip išreikšti save ir priimti informaciją. Autistiškų vaikų ugdymo sėkmė slypi nuosekliame bendradarbiavime tėvai - vaikas - pedagogas.“
Visada dirbau taip, kad ir vaikai, ir tėvai manimi pasitikėtų, kad būtų gražus santykis. Suprantu, kad autistiškų vaikų tėvai turi daug iššūkių, tai mažiausiai ką jie nori girdėti atėję į darželį pasiimti savo vaiko, kad jis kažką daro netinkamai arba išvis nedaro. Stengdavausi parodyti stipriąsias jų vaikų puses, patarti ir, jaučiu, kad tėvai mane išgirsdavo. Asmeninis santykis ir nuoširdus bendravimas yra ypatingai svarbus.
Paklausta, kokių būdo savybių reikia turėti pedagogui, kas jis sugebėtų dirbti su tokiais ypatingais vaikais, pedagogė sako, kad svarbiausia - mylėti vaiką.
Panašus:
- Autizmo Spektras: Svarbiausi Autisto Vaiko Charakteristikos ir Požymiai
- Vaiko kortelė Swedbank: kaip užsakyti ir naudotis?
- Išsipūtęs vaiko pilvas: priežastys, simptomai ir ką daryti
- Nepraleiskite: Geriausios vasaros stovyklos vaikams Panevėžyje – nuotykiai, kurie pakeis jų gyvenimą!
- Vaikų meninė studija "Diemedis": ugdome jaunuosius talentus